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HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE
CURITIBA - PARANÁ
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Visita ao CROI – Paraná - Hospital Pequeno Príncipe Em uma
viagem de turismo (11 a 19 março/09 ao Paraná-Sta Catarina), tentei
antes, contatos com alguns pais e portadores de Osteogenesis Imperfecta.
Através do Orkut, já me comunicava com os “Pais de Luana”, menininha de
9 anos, portadora de OI, Luis e Lucélia. Outros contatos com a
representante da ABOI-SUL, Ângela Zanin, não foi possível. Trocamos
telefonemas, eu como vice presidente da ABOI e representante Norte e Nordeste
e Dalva Bueno, também voluntária de nosso CROI - H. Infantil Albert
Sabin-Ceará e os pais de Luana. Dia 15/03/09, domingo, fomos visitar o
Hospital Pequeno Príncipe, CROI-Sul, onde Luana e muitos amiguinhos de
cristal são beneficiados pelo tratamento com pamindronato dissódico. São
internados toda semana, nas sextas, sábados e domingos, no máximo 3 crianças
portadores de OI, em leitos reservados, área especial, tipo enfermaria, com
caminha hospitalar e poltrona para acompanhantes! Recebem alta na segunda
feira. è um tratamento semelhante ao que acompanho com freqüência no
Hospital Infantil Albert Sabin - CROI -Ceará. Tivemos oportunidade de
conhecer também as pequeninas Danielly (2 anos), filha de Sandra e Jamili (1
ano), filha de Alessandra. Trocamos experiências, orientei as jovens mães,
levei livrinhos do Laboratório Profarma sobre Osteogenesis Imperfecta e
muitas fotos! Assim, dentro de meus inúmeros limites, aproveitei passeios e
lazer, incluindo a bandeira que abracei, ABOI, orientando, trocando experiências,
tentando minimizar as dificuldades dos portadores de OI e seus familiares. Link das fotos de minha sonhada viagem! |
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CÉLIA DE CRISTAL - Deficiente Física. Será que eu sou?
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