DIA 26/07/2001, realizei em meu apartamento em Fortaleza, CE, um pequeno (em número de pessoas) mas grande (troca de experiências, informações, etc.) encontro entre alguns pais e portadores de OI.

Gabriel e Gabriela

Sugeri uma consulta com o Dr. Nilo Dourado - ortopedista conceituado e com grande experiência no trato de pacientes com osteogenesis imperfecta, em Fortaleza, Ceará -, para avaliação, tratamento, etc, já que seria mais próximo para eles, moradores também da região NORTE/NORDESTE, sendo a viagem menos longa e de mais fácil hospedagem. Ficaram no apartamento de amigos aqui em Fortaleza. Pouco sabiam sobre Osteogenesis Imperfecta. Resolvi colocá-los em contato com alguns pais e portadores. Compareceram: 

- Lina Bastos, médica geneticista, portadora de OI, do Conselho Científico da ABOI.

http://www.geocities.com/HotSprings/7455/lina.html

- Kátia Vasconcelos, também portadora, sócia da ABOI, coordenadora da FCD (Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes em Fortaleza-CE).

http://www.geocities.com/HotSprings/7455/katia.html

- Gabriela, a loirinha que está no site da ABOI, e a sua mãe Regislânia, também sócios da ABOI.

http://www.aguaforte.com/oi/GABRIELAADRIANINHA.html

Gabriela ao nascer foi atendida pela Dra. Lina Bastos (minha irmã), geneticista, pediatra, portadora de OI. Muito bem orientada e estimulada, é uma criança que transmite muita alegria. Aos 4 anos, uma inteligência bem mais desenvolvida do que muitas crianças da mesma idade.
- Gabriel, 4 anos, de Belém do Pará, sua mãe Melissa e a avó. Desde a hora do almoço começamos nosso pequeno encontro, já que Kátia chegou mais cedo e Gabriela e a mãe também, para dormirem conosco por morarem mais distante.

Célia, Gabriel e Gabriela

Minha intenção era mostrar à família de Gabriel, neste encontro informal, as nossas experiências. Evidenciar a eles que, mesmo sendo portador de OI, com cuidados especiais, a criança pode e deve brincar, sociabilizar-se, movimentar-se e, futuramente, estudar e exercer uma profissão. Mostramos vídeos e álbuns... Gabriela, a loirinha, deu exemplo de vida, mostrando alegria e felicidade, apesar das limitações e fraturas. Kátia, como sempre extrovertida e pronta a ajudar a quem precisa... Lina, como médica e amiga, orientando. Claro, houve batatinhas, salgadinhos, bolo e sorvete... Até cervejinha e refrigerantes. Muitas fotos, tiradas por mim e Melissa, que também filmou e fotografou. Detalhes médicos: Dr. Nilo Dourado tem orientado e, provavelmente, Gabriel tomará a primeira dose de pamindronato após os exames e decisão entre pais e médico. Agora no mês de junho/2001, não foi possível por alguns probleminhas, mas foi orientado a fazer exercícios dentro da água. Enfim, acho que todos estes pequenos e grandes encontros da ABOI, poderiam ser registrados, talvez nos sites e divulgados em nossas listas de discussão, das pessoas portadoras de necessidades especiais. Mas independente destas decisões, estamos aqui para isto, no meu pequenino apartamento, com um coração grande e feliz, a escutar risos, brincadeiras de crianças, preocupações, trocas de experiências de adultos. Todos com um mesmo ideal: minimizar os sofrimentos e batalhar por uma melhor qualidade de vida aos portadores de Osteogenesis Imperfecta.

Célia Regina Vieira Bastos
Fortaleza, 30 de julho de 2001