monografia

Quero compartilhar com vocês minha participação em Banca Examinadora de formandos em Enfermagem da UNIFOR (Universidade de Fortaleza) sobre Osteogenese Imperfecta. As estudantes Suyanne Pinheiro e Rayonara Lima me convidaram, em encontro no Hospital Infantil Albert Sabin, nosso CROI - Norte e Nordeste, há alguns meses atrás, quando iniciavam contatos com as crianças portadoras de OI e seus pais, para compor a Banca Examinadora da monografia: O PERFIL DE CRIANÇAS PORTADORAS DE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA EM HOSPITAL PÚBLICO DE FORTALEZA.

Nós sempre recebemos e-mails de estudantes de diversas áreas, de todos os estados do Brasil. Estudantes de fisioterapia, enfermagem, nutrição, medicina, comunicação, direito, etc. nos pedem para responder questionários, escrever algo relacionado com nossa síndrome, sobre nosso trabalho voluntário e nossas vidas! No caso das jovens estudantes, estavam com o formulário utilizado na ABOI, com algumas modificações. Pediram-me para presenciar seu primeiro contato com portadores de OI. Lembro-me que perguntaram o dia que eu comparecia ao H.I. Albert Sabin, se poderia acompanhá-las. Como não tenho uma rotina preestabelecida, passei-lhes os meus contatos.

Para surpresa minha, conheci duas jovens interessadas em estudar, aprender sobre OI, ver a forma de melhorar os atendimentos em hospital público infantil! Iniciativa, trabalho científico, forma humana de contatos com os portadores, e uma vontade de aprender - foi o que senti nestas duas jovens estudantes de enfermagem. Passamos a ter contatos via e-mails, "aulas-troca de experiência" até em meu apartamento! A orientadora do trabalho, profª Laura Tereza V. A. Benevides, enfermeira do H.I. Albert Sabin e professora da UNIFOR, mostrava as exigências de uma monografia para conclusão de curso; eu quando possível fazia minha parte! Sinceramente, pela experiência obtida como professora universitária, senti que as jovens concludentes não mediam esforços para fazer o melhor no trabalho que daria a elas o título de graduadas em Enfermagem! Na ânsia de passar nossos conhecimentos a profissionais da saúde, vê-los como multiplicadores nesta área que melhora cada vez mais o atendimento de uma síndrome não mais "rara", mas ainda muito desconhecida e melhorar a qualidade de vida da "nossa turminha de cristal", eu me empenhei em fazer o melhor!

Em 2 de dezembro de 2008, na UNIFOR, fiquei feliz ao ver apresentação do trabalho de Rayonara e Suyanne, fazer minhas considerações sobre Osteogênese Imperfecta, em platéia de estudantes e professores da área da saúde, distribuir livrinhos sobre a síndrome, enviado recentemente por nossa presidente da ABOI, Fátima Santos-RJ, feito pelo Instituto PROFARMA. Muito citado como bibliografia, o site de Rita Amaral, sobre Osteogênese Imperfeita, dentre outros artigos e sites sobre OI. Foi muito importante para mim perceber que através da nossa ABOI, com todos trabalhando juntos, estamos conseguindo sensibilizar e melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI.

Célia Regina Vieira Bastos
Vice Presidente da ABOI
Fortaleza, dezembro de 2008