CHEGOU O GRANDE DIA... O ESPERADO DIA 17 DE SETEMBRO DE 2003... SERÁ QUE HÁ 50 ANOS ATRÁS ALGUÉM PODIA IMAGINAR QUE UM SER TÃO MIÚDO, QUEBRADIÇO, DIAGNÓSTICO DESCONHECIDO PELOS MÉDICOS, NASCIDO EM UMA CAPITAL DO NORDESTE DO BRASIL, FORTALEZA-CEARÁ, PUDESSE FAZER TANT0 E CONTINUAR FAZENDO: DESAFI0S MIL, REIVINDICAÇÕES, LUTAS, COM TANTAS FREQÜÊNCIAS ÀS SALAS DE CIRURGIA... COM MAIOR FREQÜÊNCIA NAS LUTAS CONTRA PRECONCEITOS. A TRABALHAR, DIVERTIR-SE, AJUDAR A MUITOS OUTROS EM CONDIÇÕES PIORES E ATÉ MELHORES QUE ELA... SOBREVIVESSE E VIVESSE INTENSAMENTE... UMA PEQUENINA MULHER, POUCO MAIS DE 1 METRO DE ESTATURA... HASTE DE METAL PARA CONTINUAR A DAR ALGUNS PASSOS, CRISTALINOS NOVOS, PORQUE, NINGUÉM SABE EXPLICAR, MAS TIVERAM QUE SER TROCADOS OS ORIGINAIS, E PASSEI A ENXERGAR O AZUL MAIS INTENSO... PILHAS EM APARELH0S POTENTES PARA ESCUTAR, OS PEQUENINOS OSSOS ESTRIBOS JÁ APRESENTARAM DEFEITOS, E NÃO PUDERAM SER TROCADOS, OS DENTES EM CONSEQÜÊNCIA DA FRAGILIDADE ÓSSEA FORAM SUBSTITUÍDOS POR SOFISTICADAS PRÓTESES, DE BENGALAS A MULETAS CANADENSES, ESTAS MAIS SUBSTITUÍDAS MESMO EM CURTAS CAMINHADAS, POR CADEIRAS DE RODAS AZUL... NÃO PENSEM QUE ESTOU ESCREVENDO TUDO ISTO PARA CHORAREM, TEREM PENA DE MIM... COMO EU, DESCOBRIMOS QUE EXISTEM MUITOS, MUITOS MESMO, SÓ NO GRANDE BRASIL... NÃO SOU A ÚNICA PORTADORA DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA... O QUE ERA ISTO? AGORA MUITOS SABEM... MUITOS ACHAM MAIS FÁCIL CHAMAR OSSOS DE CRISTAL... NÃO IMPORTAVA ANTIGAMENTE O NOME DA SÍNDROME (ERA MUITO DESCONHECIDA), E SIM COMO TRATÁ-LA, COMO CUIDAR, COMO MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DE MUITOS QUE NASCEM COM ESTE PROBLEMA GENÉTIC0. UMA MÁ FORMAÇÃO DIFÍCIL MAS NÃO IMPOSSÍVEL DE SER VIVIDA E BEM VIVIDA... CINQÜENTA ANOS DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA... COMO ESTOU? APAVORADA? COM RECEIO DE CONTINUAR? COM MEDO DE MAIS CIRURGIAS? ESTOU EU AQUI, DE FRENTE A UMA TELA, DIGITANDO LENTAMENTE NO MEU TECLADO, PORQUE MUITOS COMO EU, BEM JOVENS TAMBÉM TEM A FAMOSA LER (LESÃO DE ESFORÇ0 REPETITIVO), DOENÇA DA MODA, ALTA TECNOLOGIA... IMAGINEM-ME A FORÇAR MINHAS PEQUENINAS MÃOS PARA ANDAR DE MULETAS, ESCREVER EM QUADRO NEGRO (AINDA SOU PROFESSORA DE QUÍMICA NA UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ), ESFORÇOS MIL, PORQUE VIVO INTENSAMENTE... 

Célia, Lílian (ídolo da Jovem Guarda) e Cadu,
no show Tremendão - Agosto de 2003 

SENTI-ME NA OBRIGAÇÃO DE PASSAR MAIS UM POUQUINHO DE MINHAS EXPERIÊNCIAS A MUITOS QUE ME PROCURAM NA INTERNET, DEPOIS QUE COLOQUEI DEPOIMENTOS EM MEU SITE... SENTI-ME NA OBRIGAÇÃO DE MOSTRAR MAIS AINDA AOS PAIS, AOS JOVENS PORTADORES DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA (OI), AOS PROFISSIONAIS DA SAÚDE, QUE PODEM0S CHEGAR COMO OS DEMAIS À IDADE QUE ANTES ACHAVAM IMPOSSÍVEL... EU MESMO ME QUESTIONO: AS LIMITAÇÕES SÃO MUITAS OU NÓS É QUE EXAGERAMOS? QUANTAS AMIGAS E COLEGAS DE TRABALHO ME FALAM PREOCUPADAS DE ARTRITES, ARTROSES, DEPRESSÕES POR PROBLEMAS HORMONAIS (FAZER OU NÃO USO DE TERAPIA DE REPOSIÇÃO HORMONAL?), DORES NA COLUNA, BURSITES, TENDINITES ETC. É CLARO QUE ESTAS MAZELAS QUE APARECEM COM A IDADE SE TORNAM MAIS INTENSAS EM NÓS, PORTADORES DE UMA SÍNDROME COM TANTAS SEQÜELAS E UMA VIDINHA TÃO AGITADA... QUANDO ENTRO EM UMA PISCINA E VEJO O TEMPO QUE NADEI, QUE AINDA CONSEGUI NADAR TRANQÜILA POR UMA HORA E 15 MINUTOS! FICO PASMA!!! QUEM DIRIA QUE EU IA CONSEGUIR TANTO... É CLARO QUE NÃO ANDO MAIS COMO ANTES; SOU MAIS MEDROSA; TENHO MAIS PESO, PROBLEMAS ARTICULARES, RETENÇÃO HÍDRICA... NOSSA, TODOS TEM! PORQUE EU IA SER SORTEADA E NÃO APARECER COM TUDO ISTO TAMBÉM... CINQÜENTA ANOS DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA... COMO TODOS QUE DIRIGEM, FUI AO DETRAN RENOVAR MINHA CARTEIRA. É CLAR0 QUE ESTAVA TENSA DEMAIS, PRINCIPALMENTE PORQUE, ANTECIPADAMENTE, LINA, MINHA IRMÃ , TAMBÉM PORTADORA DE OI, AVISOU-ME QUE TINHAM FEITO UM EXAME DE FORÇA NAS MÃOS. LIGUEI PARA UMA COLEGA DA UNIVERSIDADE, PORQUE MUITAS DE NÓS ESTAMOS ENTRANDO ESTE ANO NOS 50... ELA TAMBÉM FEZ ESTE TESTE... MAS EM 1977, QUANDO TIREI CARTEIRA DE MOTORISTA DISSERAM-ME QUE NÃO IAM FAZER O TESTE, POIS EU NÃO TERIA FORÇA PARA ISTO. E AGORA, QUE PAÍS É ESTE? MENOS PRECONCEITOS? NADA!!! NOTEI QUE A MÉDICA SE ASSUSTOU COM O NOME DA SÍNDROME... HÁ 14 ANOS USO PRÓTESE AUDITIVA, MAS SÓ AGORA DECIDIRAM QUE POR CAUSA DAS PRÓTESES (NÃO ESTÁ EM MINHA CARTEIRA), EU TERIA MAIS TRÊS ANOS E NÃO CINCO, PARA RENOVAR... ASSUSTEI-ME... VOU PERDER MEU CORSA AZUL? NESTE DIA FOI QUE NADEI 1 HORA E 15 MIN! COMO ACONTECE COM MUITAS PESSOAS, EU TAMBÉM ME ASSUSTEI AO COMPLETAR MEIO SÉCULO DE VIDA... PORQUE NÃO? NÃO SOU DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS... AOS 25 ESTAVA EM UMA FASE FISICAMENTE MELHOR; TODAS AS MULHERES NESTA IDADE FAZEM ANUALMENTE MUITOS EXAMES. EM ESPECIAL, TENHO QUE TER CUIDADOS COM A DENSITOMETRIA ÓSSEA E COM OS HORMÔNIOS (ESTRADIOL, FSH). CLARO QUE ELES VÃO SE ACABANDO PARA TODAS, AOS CINQÜENTA ANOS... MAS A QUÍMICA, A PROFISSÃO A QUAL TANTO ME DEDIQUEI DURANTE A VIDA, TEM SOLUÇÕES PARA O PROBLEMA. É QUESTÃO DE PACIÊNCIA E CUIDADOS ESPECIAIS. MEDICAÇÕES QUE AJUDAM A FIXAR O CÁLCIO NOS OSSOS. JÁ VENHO LENDO, CONVERSANDO COM OS MÉDICOS, ASSISTINDO PALESTRAS EM CONGRESSOS, E USANDO ALENDRONATO DE SÓDIO. CLARO QUE DEVE SER ANALISADA A SITUAÇÃO DE CADA PACIENTE, ANTES DE USAR QUALQUER MEDICAÇÃO. DA MESMA FORMA, COMO EM QUALQUER PACIENTE A TRH (TERAPIA DE REPOSIÇÃO HORMONAL), PODE SER USADA COM CUIDADOS ESPECIAIS. MINHA MÉDICA DIZ SEMPRE :”CÉLIA VOCÊ É UMA CAIXINHA DE SEGREDOS... " 

Nadja, Lina e Célia 

MAS A VIDA MUDA PARA TODOS COM O TEMPO E A IDADE. PASSEI A SENTIR MAIS INTENSAMENTE UMA VONTADE DE ME DOAR, AJUDAR A QUEM PRECISA DE MIM. NÃO QUE ESTEJA COM MEU TEMPO LIVRE, EU JÁ FAZIA MUITO ISTO EM ASSOCIAÇÕES DE PORTADORES DE DEFICIÊNCIA FÍSICA, PRINCIPALMENTE COM PESSOAS MAIS CARENTES. MAS PASSEI A SENTIR COMO UMA MISSÃO, DEDICAR-ME, ESCLARECER, ORIENTAR, PAIS, FAMILIARES, CRIANÇAS TAMBÉM, QUE NASCERAM PORTADORES DE MINHA SÍNDROME: OSTEOGENESIS IMPERFECTA. E COMO INICIAMOS VIA INTERNET CONTATOS COM MUITOS DO BRASIL E ATÉ DO EXTERIOR, PASSEI A VISITAR COM FREQÜÊNCIA NOSSAS CRIANÇAS EM HOSPITAIS. EM ESPECIAL, NO HOSPITAL INFANTIL ALBERT SABIN, CROI-NORTE E NORDESTE (CENTRO DE REFERENCIA DO NORTE E NORDESTE), CUJO CHEFE DA EQUIPE DE ORTOPEDIA É DR. JOSÉ NILO DOURADO, UM DE MEUS ORTOPEDISTAS E QUE TEM MELHORADO MUITO A QUALIDADE DE VIDA DE NOSSAS CRIANÇAS. PASSEI A SENTIR QUE NÃO SÓ NOSSAS CRIANÇAS DE OSSOS DE CRISTAL PRECISAM DA TIA CÉLIA, MAS MUITAS OUTRAS QUE ESTÃO NAS MESMAS ENFERMARIAS: PEDEM UMA PALAVRA AMIGA, FICAM FELIZES QUANDO ENTREGO ALGUM BRINQUEDINHO... AFINAL, FUI CRIANÇA E ESTIVE INÚMERAS VEZES EM HOSPITAIS, SALAS DE CIRURGIA, SALAS DE GESSO. ENTENDO E RECONHEÇO BEM AQUELE CHORO DE DECEPÇÃO, DOR E TRISTEZA... E SEI COMO MINIMIZAR ESTES PROBLEMAS. PASSEI A SENSIBILIZAR E CONTAR COM A AJUDA DE PESSOAS. TUDO MESMO PARECENDO PEQUENO SE TORNA GRANDE DEMAIS AO MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DE NOSSAS CRIANÇAS. MINHA FAMÍLIA AUMENTOU MUITO. PASSARAM A FAZER PARTE DELA CRIANÇAS DE MUITAS CIDADES DO INTERIOR D0 ESTADO QUE EU NEM CONHECIA. MUITAS QUANDO RETORNAM, ESCREVO CARTINHAS AOS PAIS, DOU TELEFONEMAS E ACOMPANHO SEU RETORNO PARA A MEDICAÇÃO. JUNTO AMIGOS EM OUTROS ESTADOS DO BRASIL EM ESPECIAL RIO DE JANEIRO E SÃO PAULO. FALAMOS POR TELEFONE; PAIS E PORTADORES, TROCAMOS EXPERIÊNCIAS. COMENTAMOS SOBRE OS CASOS QUE MELHORARAM OU NÃO COM CIRURGIAS E TRATAMENTOS. E A VIDA CONTINUA... NÃO POSSO QUERER SER A CÉLIA DE 20, 25, 30 ANOS... CONTINUO DIRIGINDO MEU CARRO... QUANDO OS MEDOS, AS DORES AO ANDAR AUMENTAM, USO A CADEIRA DE RODAS, INTENSIFICO MEUS EXERCÍCIOS NA ÁGUA, MAS NÃO POSSO ME CULPAR POR NÃO SER COMO ANTES. CONTINUO EXTREMAMENTE PARTICIPATIVA, QUANDO ME CONVIDAM PARA REUNIÕES, ANIVERSÁRIOS, PASSEIOS EM SHOPPING (MAIS ACCESSÍVEL A CADEIRA DE RODAS), CINEMAS, ETC, BEM DENTRO DOS MEUS  LIMITES. FORTALEZA, COMO TODAS AS CIDADES DO BRASIL TORNOU-SE UMA CIDADE AGRESSIVA E MAIS PERIGOSA... OS SOBRINHOS(AS) CRESCERAM... ESTÃO SEGUINDO SUAS VIDINHAS AGITADAS: UNIVERSIDADE, PROFISSÃO, NAMORADOS... 

Célia e Gabriela

SE EU FOSSE MÃE, TAMBÉM SENTIRIA AS SUAS AUSÊNCIAS... MAS VEZ POR OUTRA COLOCAMOS A VIDA EM DIA E ME ORGULH0 QUANDO OS VEJO EXERCENDO SUA PROFISSÃO. ESTA LACUNA, NÓS MULHERES TEMOS MUITO A PREENCHER E NÃO ME SINTO UMA MULHER SOZINHA, ABANDONADA, ESQUECIDA. AO CONTRÁRIO, ATÉ MUITO REQUISITADA QUANDO O CORPO E A MENTE ÀS VEZES PEDEM REPOUSO. ENFIM, RECEBI UMA LINDA HOMENAGEM NO DIA QUE COMPLETEI MEIO SÉCULO DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA. UMA GRANDE AMIGA, NADJA, LUTADORA POR NOSSOS DIREITOS E PELA VIDA, TETRAPLÉGICA DESDE OS 19 ANOS, PROFESSORA, TRADUTORA DE ALEMÃO, JUNTAMENTE COM SEUS FAMILIARES E LINA, MINHA IRMÃ, MÉDICA, PEDIATRA E GENETICISTA, PORTADORA TAMBÉM DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA, FIZERAM A FESTA, REUNINDO AMIGOS, FAMILIARES, COLEGAS DE TRABALHO. REPRESENTADO MINHAS CRIANÇAS, A GABRIELA, MINHA LOIRINHA QUERIDA, E NOSSO ORTOPEDISTA, DR. NILO DOURADO, EM NOME DA TURMA DE BRANCO.

Nadja, Dr. Nilo Dourado, Gabi e Célia

 UMA LINDA HOMENAGEM... FOI ASSIM QUE COMPLETEI MEIO SÉCULO DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA!

Célia Regina Vieira Bastos
Profª Adjunto de Química Orgânica da Universidade Federal do Ceará (UFC)
Representante Norte e Nordeste da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta)
Voluntária do Hospital Infantil Albert Sabin-Fortaleza, Ceará
Setembro de 2003