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MÃES DE CRIANÇAS DE CRISTAL |
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FÁTIMA, a mãe de todos os portadores de OI
Nem sei quando nos conhecemos, parece uma VIDA... Quando li uma vez na lista de Osteogenesis Imperfecta seu e-mail, descrevendo seus amados filhos HENRIQUE e GUSTAVO, fiquei pasma... A história se repetia: parecia a descrição de minha amada e experiente mãe , a grande ABIGAIL com sua meninas quebradiças e estudiosas: Lina e Célia... Até dois anos de diferença de idade! Trocamos e-mails... Existia também o grande pai, eterno Professor Pardal, José Carlos, adaptando e readaptando vidas, carrinhos, cadeira de rodas, etc. Em fevereiro de 2000, fui de férias ao Rio de Janeiro, umas férias especiais... Aos amigos especiais com @ no nome, dei os telefones de minha irmã onde ficaria hospedada. Sabia que estavam viajando de férias com os garotos... mas logo ao chegarem recebi telefonemas, parecia que nos conhecíamos há muitos anos. Marcamos reuniões com pais, familiares, portadores... Na casa, o lar que abrigava não só José Carlos, Fátima, Henrique e Gustavo, mas muito amor ao próximo, desprendimento, vontade e objetividade de ensinar, ajudar, mostrar que Osteogenesis Imperfecta não é uma doença e sim, uma condição de vida, passível de ser bem vivida. Neste lar, tive a oportunidade de conhecer muitas famílias, crianças, orientados e amados por vocês. Quando o José Carlos veio me buscar eu me senti nas mãos de especialistas em OI e em AMOR. Mais crianças foram surgindo... Vocês, porque não posso pensar em Fátima sem José Carlos, aumentando a prole e me apresentando muitos outros de todo o Brasil, incentivando-me a passar minha experiência de anos a outras famílias, através de palestras e vídeos... Ensinando-me o que existia de novo em tratamentos e adaptações para que ensinasse às outras famílias, do Norte e Nordeste, que me procuram. Unindo experiências e forças, em nosso encontro da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) em Vitória-ES, em Abril de 2002, compartilhamos nossas experiências... Escreveria livros para homenagear Fátima, a grande mãe de Henrique e Gustavo... A Mãe de nós todos, portadores de OSTEOGENESIS IMPERFECTA... Mas, por mais que o fizesse, seria só um pouquinho do muito que conheço desta grande MULHER... Que Deus sempre proteja vocês. Com carinho, |
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A mãe de GABRIELA, minha Lourinha querida
São muitas as mães que gostaria de homenagear e colocar em minha HP. As mães
de nossas Crianças de Cristal. Penso em vocês como sempre pensei em
minha mãe: pessoas muito especiais por receberem de Deus, crianças tão
especiais. Minha amiga Regislânia, Régia, um diminutivo carinhoso... como
Gabi, ou minha loira linda e querida... Vejo em você uma mulher de garra, um
exemplo de jovem que sabe enfrentar difíceis obstáculos físicos, financeiros,
grandes perdas... Mulher que ainda consegue dar uma palavra de força e carinho
aos pais e as crianças que aparecem, de outras cidades e estados, também portadores
de OI. Isso tudo sem citar a sua difícil situação financeira, a correr pelos
hospitais públicos, quando Gabi tem alguma fratura. Ser pai e mãe, quando o
pai de nossa loira se foi de uma forma trágica demais. Colaborar com as outras
mães que nos procuram, tentando ajudar a todos, dentro de seus inúmeros
limites, passando os seis anos de experiência com sua menininha portadora de
OI. Como passa alegria para a sua pequenina, conscientiza, respeita seus
sentimentos e "não dá moleza" quando precisa brigar, ou melhor
dizendo, educar. No início, ainda desajeitada, empurrava minha cadeira de
rodas. Senti que queria aprender. Isso lhe era tão importante quanto suas aulas
noturnas de pedagogia ou sua aprendizagem para dar aulas em sua escolinha de
bairro. Confiou Gabi no meu colo, na minha cadeira de rodas, alguém empurrando
nós duas... Às vezes, confundo em minha mente a nossa realidade.. Gabriela é
sua filha? É minha filha? Ou é a pequena Celitinha que tento proteger e curar?
Somos amigas? Mães da nossa mesma filha? Quem é você para mim? Filha? Ou o
que foi minha mãe? Nunca esquecerei sua proposta em meio as nossas
conversas, brincadeiras e projetos: Célia, você usa sua cabeça, seu
computador e eu as minhas pernas... Tia Célia |
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HOMENAGEM A UMA JOVEM MÃE
Menina-Mãe Tâmara,
eu te vejo como uma menina, a quem tiraram a boneca, trocando-a por um menininho pequenino-quebradiço, mas com uma inteligência e vontade de viver
grande demais. Menina-Mãe Tâmara, eu fico a querer te proteger e a teu
filhinho como gostaria de ter feito com minha mãe e com sua pequenina
Celitinha, a menina que eu fui. Gostaria de passar nossa experiência de vida a
esta jovem-menina Mãe, ao dedicado papai e ao nosso loirinho que vai precisar
de muita garra para superar as barreiras da Vida. Vida que não é fácil de ser
vivida por ninguém. Dizer que foi escolhida, talvez pareça demagogia para tua
geração. Não posso te proteger nem ao teu ‘TOTINHA’ como se fossem minha
filha e meu neto. Mas por ti, pelas jovens mães, por teu menino, por nossas
crianças portadoras de Osteogenesis Imperfecta, eu prometo a mim mesma:
continuarei vivendo intensamente, sem medos do que possa me acontecer, com uma
missão que eu acredito ter sido escolhida por Deus: mostrar a todos que, apesar
de pequeninos, com ossos de cristal, fisicamente tão frágeis, conseguimos
fazer bem mais do que muitos fisicamente saudáveis, que esperdiçam as suas
vidas! Que Deus proteja sempre vocês. |

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CÉLIA DE CRISTAL - Deficiente Física. Será que eu sou?
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