MÃES DE CRIANÇAS DE CRISTAL

 

FÁTIMA, a mãe de todos os portadores de OI
 

Nem sei quando nos conhecemos, parece uma VIDA... Quando li uma vez na lista de Osteogenesis Imperfecta seu e-mail, descrevendo seus amados filhos HENRIQUE  e GUSTAVO, fiquei pasma... A história se repetia: parecia a descrição de minha amada e experiente mãe , a grande ABIGAIL com sua meninas quebradiças e estudiosas: Lina e Célia... Até dois anos de diferença de idade! Trocamos e-mails... Existia também o grande pai, eterno Professor Pardal, José Carlos, adaptando e readaptando vidas, carrinhos, cadeira de rodas, etc. Em fevereiro de 2000, fui de férias ao Rio de Janeiro, umas férias especiais... Aos amigos especiais com @ no nome, dei os telefones de minha irmã onde ficaria hospedada. Sabia que estavam viajando de férias com os garotos... mas logo ao chegarem recebi telefonemas, parecia que nos conhecíamos há muitos anos. Marcamos reuniões com pais, familiares, portadores... Na casa, o lar que abrigava não só José Carlos, Fátima, Henrique e Gustavo, mas muito amor ao próximo, desprendimento, vontade e objetividade de ensinar, ajudar, mostrar que Osteogenesis Imperfecta não é uma doença e sim, uma condição de vida, passível de ser bem vivida. Neste lar, tive a oportunidade de conhecer muitas famílias, crianças, orientados e amados por vocês. Quando o José Carlos veio me buscar eu me senti nas mãos de especialistas em OI e em AMOR. Mais crianças foram surgindo... Vocês, porque não posso pensar em Fátima sem José Carlos, aumentando a prole e me apresentando muitos outros de todo o Brasil, incentivando-me a passar minha experiência de anos a outras famílias, através de palestras e vídeos... Ensinando-me o que existia de novo em tratamentos e adaptações para que ensinasse às outras famílias, do Norte e Nordeste, que me procuram. Unindo experiências e forças, em nosso encontro da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) em Vitória-ES, em Abril de 2002, compartilhamos nossas experiências... Escreveria livros para homenagear Fátima, a grande mãe de Henrique e Gustavo... A Mãe de nós todos, portadores de OSTEOGENESIS IMPERFECTA... Mas, por mais que o fizesse, seria só um pouquinho do muito que conheço desta grande MULHER... Que Deus sempre proteja vocês.

Com carinho,
Célia
5 de fevereiro de 2003
OBS: Fátima e José Carlos (Presidente da ABOI- Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta), são pais de Henrique e Gustavo e moram no Rio de Janeiro.

 

 

A mãe de GABRIELA, minha Lourinha querida

São muitas as mães que gostaria de homenagear e colocar em minha HP. As mães de nossas Crianças  de Cristal. Penso em vocês como sempre pensei em minha mãe: pessoas muito especiais por receberem de Deus, crianças tão especiais. Minha amiga Regislânia, Régia, um diminutivo carinhoso... como Gabi, ou minha loira linda e querida... Vejo em você uma mulher de garra, um exemplo de jovem que sabe enfrentar difíceis obstáculos físicos, financeiros, grandes perdas... Mulher que ainda consegue dar uma palavra de força e carinho aos pais e as crianças que aparecem, de outras cidades e estados, também portadores de OI. Isso tudo sem citar a sua difícil situação financeira, a correr pelos hospitais públicos, quando Gabi tem alguma fratura. Ser pai e mãe, quando o pai de nossa loira se foi de uma forma trágica demais. Colaborar com as outras mães que nos procuram, tentando ajudar a todos, dentro de seus inúmeros limites, passando os seis anos de experiência com sua menininha portadora de OI. Como passa alegria para a sua pequenina, conscientiza, respeita seus sentimentos e "não dá moleza" quando precisa brigar, ou melhor dizendo, educar. No início, ainda desajeitada, empurrava minha cadeira de rodas. Senti que queria aprender. Isso lhe era tão importante quanto suas aulas noturnas de pedagogia ou sua aprendizagem para dar aulas em sua escolinha de bairro. Confiou Gabi no meu colo, na minha cadeira de rodas, alguém empurrando nós duas... Às vezes, confundo em minha mente a nossa realidade.. Gabriela é sua filha? É minha filha? Ou é a pequena Celitinha que tento proteger e curar? Somos amigas? Mães da nossa mesma filha? Quem é você para mim? Filha? Ou o que foi minha mãe?  Nunca esquecerei sua proposta em meio as nossas conversas, brincadeiras e projetos: Célia, você usa sua cabeça, seu computador e eu as minhas pernas...
Estarei sempre disponível para minimizar as dificuldades que surgirão na vida de vocês... Agradeço a Deus ter colocado minhas amigas Régia e Gabi em minha vida. Força e Carinho para vocês tão especiais.

Tia Célia
5 de fevereiro de 2003
 Obs: Regislânia e Gabriela são de Fortaleza-Ceará

HOMENAGEM A UMA JOVEM MÃE

 

Menina-Mãe Tâmara, eu te vejo como uma menina, a quem tiraram a boneca, trocando-a por um  menininho pequenino-quebradiço, mas com uma inteligência e vontade de viver grande demais. Menina-Mãe Tâmara, eu fico a querer te proteger e a teu filhinho como gostaria de ter feito com minha mãe e com sua pequenina Celitinha, a menina que eu fui. Gostaria de passar nossa experiência de vida a esta jovem-menina Mãe, ao dedicado papai e ao nosso loirinho que vai precisar de muita garra para superar as barreiras da Vida. Vida que não é fácil de ser vivida por ninguém. Dizer que foi escolhida, talvez pareça demagogia para tua geração. Não posso te proteger nem ao teu ‘TOTINHA’ como se fossem minha filha e meu neto. Mas por ti, pelas jovens mães, por teu menino, por nossas crianças portadoras de Osteogenesis Imperfecta, eu prometo a mim mesma: continuarei vivendo intensamente, sem medos do que possa me acontecer, com uma missão que eu acredito ter sido escolhida por Deus: mostrar a todos que, apesar de pequeninos, com ossos de cristal, fisicamente tão frágeis, conseguimos fazer bem mais do que muitos fisicamente saudáveis, que esperdiçam as suas vidas! Que Deus proteja sempre vocês.

Com Carinho,
Tia Célia.
28 de novembro de 2002.
OBS: Tâmara e Rosinaldo, pais de Totinha, são de Campina Grande, Paraíba.

 

 

VOLTAR

 

 

l Home lContato l Depoimentos l Homenagens l Encontros l Imagens l Cristal Azul l Links l
CÉLIA DE CRISTAL - Deficiente Física. Será que eu sou?
Repaginado por Maux - Todos os direitos reservados.