Minhas Crianças de Cristal

ISABELE DO ESPÍRITO

 

Minha amiguinha ISABELE mora bem distante, em Santana de Acaraú, no interior do Ceará. Descobri esta menininha e a família não sabia nem que os médicos podiam tentar uma melhor qualidade de vida para ela, apesar de seus treze anos, na ocasião (atualmente, Isabela tem quinze anos). A irmã de Isabele, era estudante de biologia, colega da filha de um casal de amigos meus. A garota foi fazer estágio em uma praia linda, próxima à cidade em que Isabele mora com seus pais. O estágio era sobre tartarugas marinhas, espécie em extinção, e ela trouxe muitas fotos, inclusive uma de Isabele, portadora de uma síndrome que se não tratada, se não receber uma boa orientação, as crianças não chegam à vida adulta em condições de viver plenamente. Pedi o telefone da irmã da menina; liguei inúmeras vezes, expliquei que tínhamos uma associação no Brasil, que médicos estavam distribuindo a medicação para minimizar as fraturas, inclusive, se os pais resolvessem trazê-la a Fortaleza, eu falaria com o Dr. Nilo Dourado, meu ortopedista e chefe da equipe de ortopedia do H.I. ALBERT SABIN  para atendê-la. A mãe, quando descobriu que a filha era portadora de OI, foi desestimulada pelos médicos a qualquer tentativa de tratamento e Isabele sofreu muitas fraturas, nunca dedicou-se aos exercícios, não submeteu-se a cirurgias corretivas, etc. Na primeira vez que veio a Fortaleza (era seu sonho da menina encontrar algum tratamento na capital), esteve em meu apartamento. Mostrei a ela um vídeo sobre fisioterapia em portadores de OI, mostrei meu vídeo do TELETON/AACD. Enfim, após a primeira dose do medicamento no hospital, voltaram com uma cadeira de rodas que facilitou a vida da menina. Posteriormente, esteve em consulta com geneticista, endocrinologista, retornou ao ortopedista, aguardando melhor densidade óssea para tentarem alguma cirurgia corretiva nos braços. É incrível como nós, amigos, familiares e médicos, notamos melhoria de sua auto estima e o surgimento de esperanças em Isabele. Vaidosa, freqüenta os shoppings quando vem a Fortaleza para tratamento e conheceu já muitos portadores de OI. Trata-se de um caso de OI não estimulada, como dizem os médicos, mas nunca é tarde para começar e ter esperanças, além de cuidar de alguém tão especial. Recebi recentemente uma linda foto dos 15 anos de Isabele, e uma cartinha dizendo que foi o melhor dia de sua vida.

 

 

 

 

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CÉLIA DE CRISTAL - Deficiente Física. Será que eu sou?
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