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FISIOTERAPIA
EM OSTEOGENESIS IMPERFECTA (OI)
Pratico natação regularmente desde 1981; atualmente sem orientação, mas desde criança minha mãe estimulava-me colocando-me em piscinas. Adoro nadar e sei que continuo bem ativa por minha persistência em continuar nadando. Com o tempo minhas limitações físicas foram aumentando, mas não foram motivos para que deixasse de nadar com freqüência. Os meus movimentos na perna direita sempre foram menos intensos: desde 67 tenho uma haste intramedular no fêmur e apesar de enxerto ósseo, ainda fui acometida de pseudoartrose. Então, quando forço demais aparece uma bursite no quadril. Mas não deixo de realizar os movimentos, sendo que com mais intensidade com a perna esquerda. Uso próteses auditiva bilateral, comum entre os pacientes portadores de OI, quando a cirurgia de otosclerose não dá resultado. No caso de pacientes que usam próteses auditivas, a freqüência de otite será maior, se não visitar sempre um otorrino, limpar bem os moldes etc. A água pode se acumular e tudo piora.
Passei a usar moldes para natação, feitos sob medida. Por probleminhas como Invaginação Basilar (pequena compressão medular na altura da cervical), controlada e estacionada ,sempre acompanhada por exames neurológicos e RX, Ressonância etc., fui orientada por meu neurologista a não forçar muito a cervical com respiração lateral. Sendo assim faço respiração com leves movimentos de frente. Uso máscara de natação que protege a vista (já fui operada de catarata subcapsular posterior) e que também não permite a entrada de água com cloro pelo nariz, evitando gripes, sinusite, etc.
Mas nadar é preciso! Tenho coleção de maiôs, porque quando encontro algum que fica ótimo para meu corpo, compro de várias cores diferentes, já que não é tão fácil maiô que se adapte às nossas medidas. No mínimo três vezes por semana, nado de 50 min a 1 h. Atualmente, faço isso em uma piscina na casa de uma prima. Acho melhor que em escolas, faço meu horário e não tenho então, o risco de deixar de nadar em função de minhas outras atividades. Existem muitas escolas de natação com pessoas especializadas em deficientes físicos. Podemos auxiliar, entregando um livrinho da ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - Convivendo com ossos de cristal); também podemos pedir a uma fisioterapeuta de confiança ou nosso ortopedista, que oriente o professor de natação. Fiz isso no início, quando fui nadar pela primeira vez em academia e escolinha especial.
Com o tempo, em função dos esforços do dia a dia, além do trabalho, da idade, do peso, por carregar bolsas pesadas, por usar sapatos não bem adequados, etc, passei a diminuir a marcha. Acomodação? Até os médicos disseram isso... Mas não é bem assim. Precisamos conhecer nosso corpo, seus tendões, músculos, ossos, etc. O que estamos fazendo demais e o que estamos fazendo de menos... E, claro, acontece com todos essas limitações, imagine nos portadores de OI. Com muitas cirurgias é uma dificuldade levar uma vidinha como os rotulados "normais", em um país como o nosso com poucas adaptações para pessoas portadoras de necessidades especiais. E ainda existem as nossas atividades que causam as tão faladas LER (Lesões de Esforços Repetitivos), esforços com muletas, cadeira de rodas, dirigir; no meu caso especial, escrever em quadro negro (sou professora universitária). Então, mesmo nadando e tomando alendronato de sódio 70 mg uma vez por semana e carbonato de cálcio com vitamina D todos os dias, rigorosamente acompanhado por meu ortopedista e ginecologista (uma medicação para aumentar fixação de cálcio nos ossos) e fazendo com freqüência densitometria óssea, passei a me preocupar com os exercícios fora da água.
Devemos fazer uma avaliação com uma fisioterapeuta de nossa confiança ou com o ortopedista que nos acompanha. Mostrar nossos exames de RX da coluna, pernas, braços etc.
No meus caso, já conhecia o trabalho e dedicação da amiga e fisioterapeuta competente Dra. Neuma Freitas, e lhe pedi uma avaliação completa. Além da natação, sozinha praticava muitos exercícios em meu apartamento, mas : “exercícios devem ser feitos não em quantidade e sim qualidade”. Sempre escuto esta frase de Neuma, por ser extremamente elétrica e sempre fazendo tudo muito rápido e muitas vezes seguidas. Para os pacientes portadores de OI que podem caminhar, mesmo por pouco tempo, é muito importante que estes exercícios sejam feitos. Na posição bípede a região plantar é capaz de estimular todos os órgãos internos. Significa que nos problemas com o intestino, além de uma alimentação rica em fibras, estes exercícios são extremamente importantes. Aumento de carga, quando fazemos fora da água, estimulam os ossos, minimizando osteoporose, conseqüentemente evitando fraturas. Na fisioterapia antes dos exercícios é feito o uso de gelo. Não devemos usar como analgesia o Ultra Som, pois aumenta a osteoporose. Existem outras técnicas como o uso de TENS, INFRA VERMELHO... O Tens não pode ser usado em membros que tenham metais, hastes, placas, etc.
O uso de aparelhinhos como Respiron, estimulando a capacidade pulmonar, como citado acima, são exercícios muito importantes para a osteogenesis imperfecta. Com freqüência, ficamos mais tempo parados: fraturas,cirurgias, portanto para evitar as pneumonias, aumentar nossa capacidade respiratória é muito importante. O Respiron é um aparelhinho simples com bolinhas e tubinhos para soprar; bem orientado aumenta essa resistência. Foi-me indicado por Dra. Neuma, e eu, como voluntária do Hospital Infantil Albert Sabin, comprei para uma de nossas crianças e levei ao Dr. Nilo Dourado, chefe da equipe de Ortopedia de nosso CROI (Centro de Referência de Osteogenesis Imperfecta) que o aprovou. Mas não é indicado para pacientes que tenham diagnosticados problemas cardíacos, apesar de achar que leva a menos esforço que o encher balões. Encontramos o Respiron ou similar em casas que vendem material hospitalar. Os exercícios abdominais podemos fazer deitados; quando possível em pé.
Além de diminuir dores na região lombar, conduzem a uma maior resistência na musculatura do abdome, e são excelentes para os órgãos internos (intestino, coração, pulmão, etc.). As caminhadas, mesmo sendo pequenas, ajudam bastante; evitam osteoporose, aumentam a força muscular, permitem maior independência para AVD (ATIVIDADES DE VIDA DIÁRIA). Exercícios de alongamento, equilíbrio, etc., tudo bem orientado e avaliado por profissionais da saúde competentes, são muito importantes. Espero que minha experiência, orientada por competentes profissionais da saúde, que também estão recebendo por mim material sobre osteogenesis imperfecta (DVD com fisioterapia feita pela AACD de SP, documentário sobre OI gravado da Discovery Health, artigos que imprimo dos sites de OI em especial , o site Nacional feito e mantido por Rita Amaral - vice presidente da ABOI), ajudem nossas crianças, jovens, adultos, portadores de Osteogenesis Imperfecta a ter uma melhor qualidade de vida.
Célia Regina |
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CÉLIA DE CRISTAL - Deficiente Física. Será que eu sou?
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