5^º Congresso Internacional de Osteoporose e Metabolismo Mineral - 11 a 13 de Abril de 2002, Vitória-ES.

Neste encontro nós tivemos um excelente espaço para o Fórum da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta). Tivemos representantes de varias regiões: a minha representação Célia Regina Vieira Bastos - Ceará; São Paulo - Leandra Migotto Certeza (secretária da ABOI); Rio de Janeiro - Fátima e José Carlos Santos (vice presidente da ABOI); Brasília - Moacyr Oliveira (presidente da ABOI); representação do Sul - Ângela Zanin do Paraná; vários pais e portadores de Osteogenesis Imperfecta.

Os temas abordados no Fórum foram:

- Relação médico e paciente, médico e familiares de OI. Palestrante: Dr. João Barbosa Neto, pediatra e geneticista do Rio de Janeiro.

- O dia-a –dia com OI. Palestrantes: Fátima e José Carlos Santos (vice-presidente da ABOI ) e pais de dois portadores: Henrique, 18 anos e Gustavo, 16 anos; Leandra M. Certeza, uma jovem paulista portadora de OI.

- A herança genética de OI quem herda quem não. Palestrante: Dra. Maria Regina Oliveira Rebouças, geneticista do Espírito Santo

- Tratamento com pamidronato, resultados e apresentações de casos. Palestrante: Dr. Francis Glorieux, do Canadá, apresentado em CD Room.

- O tratamento com pamidronato de sódio. Palestrantes:  dois pais de portadores - Moacyr de Oliveira de Brasília, pai de Isadora e Ângela Zanin do Paraná, mãe de Gabriela. A Droga vem sendo utilizada aproximadamente há dez anos no Canadá. No Brasil foi liberada pelo SUS, portaria assinada pelo ex-Ministro da Saúde José Serra, por pedidos e esclarecimentos da ABOI, mostrando a necessidade emergencial, devido ao alto custo e mostrando a importância de melhorar a qualidade de vida de muitos portadores de OI, aumentando a fixação de cálcio nos ossos.

- A prevenção de possíveis complicações na vida adulta e na terceira idade. Palestrante: Célia Regina Vieira Bastos, do Ceará.

- A leitura da carta de Vitória por Moacyr Oliveira, presidente da ABOI e pelo Dr. Sergio Ragi, presidente da Sociedade, para estudo do metabolismo ósseo e mineral, do Espírito Santo, e Coordenador do evento.

Neste congresso tivemos a oportunidade de assistir muitas palestras com o tema relacionado com OI (OSTEOGENESIS IMPERFECTA). Acredito que talvez seja o primeiro Congresso no Brasil que tenha abordado tantos temas relacionados a Osteogenesis Imperfecta e isso foi muito importante pela iniciativa da ABOI, fundada há aproximadamente dois anos e meio. Assistimos excelentes palestras como: 

- Perspectiva do tratamento cirúrgico de OI por Dr. Cláudio Santile, de São Paulo, cirurgias inovadoras como Haste Intramedular.

- Fisioterapia no tratamento de portadores de OI, por Dra. Ligia Abram Santos e Dra. Anne J. Hupfeld, da AACD de São Paulo, apresentando reabilitação em pacientes com OI, com excelentes resultados, principalmente hidroterapia e natação.

- Foi também bastante discutido o uso do pamidronato de sódio, substância da família dos bisfosfonatos, para minimizar fraturas em crianças, que aproximadamente há dez anos vem sendo empregado no Canadá. Aqui no Brasil alguns hospitais já o estão utilizando. Conseguimos através do Ministério da Saúde que fosse liberado pelo SUS para alguns hospitais de várias regiões (aproximadamente dez hospitais), entre eles, no Ceará, o Hospital Infantil Albert Sabin.

- Aplicação das Técnicas de Biologia Molecular no Diagnóstico da Osteogenesis Imperfecta, por Dra. Fernanda de Castro Reis da Unicamp.

- Também presente no Fórum sobre Osteogenesis Imperfecta, Dr. Juan Llerena do Rio de Janeiro, Instituto Fernandes Figueira, Fio Cruz, foi escolhido para manter um Banco de Dados de todos os hospitais credenciados pelo Ministro de Saúde, na portaria assinada pelo ex-ministro Jose Serra, para o uso de Pamidronato de sódio, que tem minimizado muitas fraturas e melhorado a qualidade de vida de crianças portadores de OI. Como também tem sido empregado o alendronato de sódio(muito discutido no Congresso) para portadores de OI adultos, e que já há muito tempo vem sendo utilizado em pessoas com osteoporose, no caso de mulheres com osteoporose na menopausa, (detalhes no site da ABOI alguns artigos sobre a medicação citada - Osteogenesis Imperfecta - Site Brasileiro
http://www.aguaforte.com/oi )

Para mim a grande importância de participar deste evento foi a troca de experiências entre médicos, pais e portadores de OI. Considerei muito gratificante dar o meu depoimento de vida, com 48 anos, portadora de OI, e com todas as dificuldades que tive durante um período em que pouco se sabia sobre a síndrome. Durante o Fórum também tivemos oportunidade de conhecer portadores, crianças de Vitória -ES, cadastrados pela ABOI, pelos representantes das regiões: RJ, MG e ES, Fátima e José Carlos Santos. Com relação ao tratamento de fisioterapia realizado pelas fisioterapeutas da AACD, consegui uma fita de vídeo na parte de hidroterapia, que gentilmente me enviaram a cópia, e eu já direcionei para um paciente bem comprometido, de Belém-Pará, uma região precária em relação ao tratamento de OI. Como também já foi visto por outros pais e profissionais da Saúde, em Fortaleza-Ce. Acredito que para todos nós, pais, portadores de OI, médicos, este fórum foi uma excelente troca de experiências. Lamentavelmente, pelas dificuldades financeiras e pelas dificuldades de locomoção, não pudemos ter um número grande de portadores de OI, que são muito ativos na ABOI, que participam da lista de discussão de OI na INTERNET e gostariam de estar presente.

Gostaria que outros profissionais da saúde se sensibilizassem e fizessem mais trabalhos de conscientização, trocas de experiência, tratamento, para oferecer uma melhor qualidade de vida aos portadores de OSTEOGENESIS IMPERFECTA, e que, em outros congressos, work shops, aulas em Universidades, palestras, etc. fosse abordado mais este tema. Para nós, acredito ter sido uma pequena-grande VITÓRIA, o Congresso em Vitória-ES. Já que sempre digo que devemos comemorar nossas pequeninas e grandes vitórias na VIDA, esta semente será um estímulo para brotar muitos outros eventos. Como Representante Norte e Nordeste da ABOI e Membro do Conselho Deliberativo, agradeço ao coordenador do evento Dr. Sérgio Ragi e aos médicos, pais, portadores e a grande família que faz a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA(ABOI).