Como fui nomeada vice presidente da ABOI, Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta, dia 11/12/1999, e já há anos participando de movimentos com pessoas portadoras de deficiência física, aproveitei o período de férias de 20/01/2000 a 13/02/2000 no Rio de Janeiro, para contatar alguns portadores e pais de crianças com OI que conheci através da nossa lista de discussão. Passei e-mail enviando telefones de contatos para Ana Lúcia, Deninha (portadoras de OI no Rio de Janeiro) e Fátima, mãe de Henrique e Gustavo. Antes, contatei Moacyr, presidente da ABOI, via e-mail, indagando se ele ia com freqüência ao Rio, já que, com sua profissão de jornalista, talvez fosse mais fácil viajar. Como assumiu a presidência da ABOI tendo como filha Isadora, com 8 anos de idade e portadora de OI, seria um excelente contato. Respondeu-me que não ia há algum tempo ao Rio de Janeiro; contou-me dos progressos de sua menina nos estudos e relacionados ao uso de pamindronato de sódio, iniciado no CANADÁ. Chegando ao Rio, minha surpresa ao falar com Fátima e José Carlos, pais de Henrique e Gustavo, que há muitos anos, independente de Internet, conheciam muitas famílias de pessoas com OI, e sempre deixavam os telefones de médicos especialistas para outras famílias. Já tornara-se rotina estas reuniões de esclarecimentos e trocas de experiências, com pais e familiares dos portadores de OI. Agendamos uma reunião; infelizmente, não pudemos escolher melhor dia, pois meu tempo na terra era pequeno e muitos contatos a realizar. As distâncias muito grandes  entre os diversos compromissos dificultavam a participação de muitos. Combinamos algumas pautas para eu desenvolver... Escrevi TÓPICOS E descrevi como poderia falar, mesmo sabendo que com 21 anos lecionando em uma universidade publica, dependendo da clientela mudamos muito, por que isto implica interesses, respeito a privacidade, dos participantes, nível sócio econômico cultural dentre muitas variáveis, apesar da OI ser o ponto em comum. Como TÓPICOS colocarei o que levei para discutir:

1- CUIDADOS COM A CRIANÇA

2- CONSCIENTIZAÇÃO DA CRIANÇA

3- SUPER-PROTEÇÃO

4- EDUCAÇÃO/ESCOLARIDADE

5- ACEITAÇÃO DA PESSOA

6- SEXUALIDADE

7- PROFISSIONALIZAÇÃO

8- INDEPENDÊNCIA PROFISSIONAL, FINANCEIRA E FÍSICA

9- FISIOTERAPIA

Da reunião participaram vinte pessoas, entre portadores, crianças, jovens, adultos e familiares: pais, avós, tios, amigos, etc. Achei que ficaria muito formal eu falar com pautas, tópicos em uma reunião na qual todos estavam muito ansiosos para relatar suas experiências, trocar experiências, apoio, etc. Então resolvemos que todos se apresentariam, inclusive adolescentes, e nesta apresentação informal faríamos perguntas para ajudar, esclarecer, e sempre que possível dentre os tópicos que eu havia preparado, interrompia para comentários de esclarecimentos, estímulos, etc. Não citarei nomes... Dos portadores era eu a mais velha, e talvez com maiores conhecimentos médicos, psicológicos, profissionais, em osteogenesis imperfecta - mas nunca me coloquei como a voz da verdade, apesar dos meus 46 anos. Outra portadora: 30 anos... Três adolescentes (16, 15, 13 anos) e crianças (6 e 4 anos). Pelos depoimentos senti que, infelizmente, até em uma grande cidade como o Rio de Janeiro, existe por parte dos médicos até mesmo falta de conhecimento para estabelecer o diagnóstico, nos casos atendidos pelo SUS. E também, muito desestímulo aos pais para colocar em escolas e profissionalizar seus filhos, como se os portadores de OI fossem pessoas incapazes de independência. Houve relatos de casos em que escolas particulares dificultaram tanto, inclusive negando-se a matricular uma criança com OI, desestimulando os pais. Após tentativas em duas escolas particulares, uma MUNICIPAL aceitou a criança, uma adolescente muito inteligente, dominando computação, e com argumentos fortes quando queria justificar algo. Neste mesmo caso, sentimos dificuldade em manter a adolescente na escola, principalmente porque a mãe usava muitos argumentos sobre suas dores na coluna e que ela mãe estava também muito doente para carregá-la todos os dias. Após conversarmos, com cuidado de não invadir a privacidade, respeitar os problemas do dia a dia, a mãe confessou que não sabia para que colocar a garota para estudar... e completou: se ela mãe não tivesse saúde, quem cuidaria da menina. Sentimos que o pai estava mais fácil de aceitar o retorno da filha a escola; ambos comentaram a importância da reunião, sabendo que alguém com OI poderia ter uma profissão. Esta garota, bem pequenina em uma cadeira de rodas, chamou-me a atenção pelos argumentos fortes que usava; com uma pequena filmadora, registrava toda a reunião. Já recebi e-mail dela, após minha chegada a Fortaleza. Em relação à adulta portadora de OI, apesar de manter um curso com aulas de computação em casa, era super protegida, e sempre que era colocada a falar passava a palavra a sua mãe. A mãe fez desabafos sobre os problemas de médicos tirarem mais de um RX sem pedir permissão, ficando com um para guardar como caso raro e mantendo a criança por mais tempo que o necessário no hospital para mostrar a outros médicos que não conheciam casos de OI e quando o portador precisava do mesmo medico, este até ignorava que já o tinha atendido. A mãe colocou como sua experiência que, quando criança, ela mesmo gessava a filha por orientação médica e depois a levava ao hospital já sem dores. Senti que muitos pais não se sentiriam aptos psicologicamente, nem na técnica, para fazer o mesmo. Expliquei que seria melhor terem sempre talas, gases, e imobilizar o portador de OI, antes de o levarem ao ortopedista. E que também entendia ser difícil para os pais, ao verem seus filhos chorando de dor, colocar o gesso. Falamos do uso do pamindronato de sódio, e a pequenina de 4 anos já inscrita para o uso, o avô muito interessado, como também na genética e a possibilidade de nascimento de outras crianças com OI na família. Já soube por Fátima que o tratamento foi iniciado. O adolescente que anda sem muletas, ainda com fisionomia infantil, falou de sua experiência na escola. Como não usa cadeira de rodas, as crianças acham que só tem problema de estatura sempre tendo que explicar o risco de fraturas e concluiu que a cadeira de rodas dá um maior respeito por parte de outras crianças. Falamos muito sobre o problema da aparência, pequena estatura, que muitas vezes o portador de OI sente maior discriminação do que pessoas com outras deficiências físicas. Tratamos de fisioterapia, natação, cartilha já enviada pela mãe de um portador de OI que participa da lista, dentro do limite de cada um, uma boa orientação por especialistas. Adaptações de banheiros para dar maior independência e comodidade, foi um exemplo na casa de Fátima e José Carlos, e expliquei também como foram feitas as adaptações no meu apartamento, comprado ainda em construção, com piso antiderrapante, móveis baixos, cozinha com facilidade para meu uso, etc. Falamos da fundação da ABOI, ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA; todos demonstraram interesses em participar mais efetivamente. Enfim, foi uma reunião de trocas de experiências, com esclarecimentos e uma bela  confraternização... Acho que todos se sentiram  beneficiados em seus muitos interesses comuns. Eu, Célia Regina Vieira Bastos, 46 anos, portadora de OSTEOGENESIS IMPERFECTA, farmacêutica e pós graduada em Química, lecionando há 21 anos, a cadeira de Química Orgânica na Universidade Federal do Ceará, submetida a várias cirurgias, com muitas limitações, dores, medos, realizações, momentos felizes e enorme vontade de viver, de ajudar, de trocar experiências, mostro minhas observações de uma reunião dentre inúmeras que participo em Associações, congressos, work shops de pessoas deficientes físicas, com portadores e familiares de Osteogenesis Imperfecta.

Célia com algumas amigas deficientes físicas.
Reunião da Fraternidade Cristã de Deficientes (FCD), em seu apartamento - Fortaleza,CE - junho de 1999.

Em FORTALEZA, acompanho de perto muitas famílias com deficiência física em geral e algumas crianças ou jovens com Osteogenesis Imperfecta. Sempre que possível oriento o tratamento, os estudos, o lazer, etc. Participei durante anos da ASSOCIAÇÃO DE DEFICIENTES MOTORES (ADM) e atualmente da Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD). O que me motiva a isto, é sentir o descaso de autoridades e também de muitos profissionais da saúde, não oferecendo o mínimo possível a estas pessoas, não minimizando suas dores nem melhorando sua escolaridade e profissionalização. Sempre pensando nas oportunidades que recebi na vida, onde apesar de tantas dificuldades, possuo uma vida quase independente, física e financeiramente. É o que desejo com muita intensidade, para nossos pequeninos que estão começando a jornada. E passar para os pais e aos profissionais da saúde que é possível SER FELIZ apesar de fugir do padrão da normalidade física.