Sou portadora de OSTEOGENESIS IMPERFECTA - muitos chamam OSSOS DE CRISTAL. Há muitos anos coloquei um depoimento na internet: http://www.geocities.com/HotSprings/7455/celia3.htm  e passei a receber e-mails de pais, portadores de deficiência física, profissionais da saúde, muitos também com Osteogenesis Imperfecta. Então, decidi montar uma HP, mais completa: http://www.celiabastos.hpg.com.br Nesta HP mostraria mais de minha vida: nadando, dirigindo, minha atuação profissional, fotos de família, depoimentos... e dei continuidade a encontros, congressos e reuniões com pais, portadores de OI (Osteogenesis Imperfecta). Juntamente com alguns pais, muito especialmente José Carlos (presidente de nossa ABOI-Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) e Fátima Santos (pais de dois jovens portadores Henrique e Gustavo do RJ), pais, amigos, missionários, responsáveis pelo Núcleo RJ, ES, MG e Rita Amaral, paulista, antropóloga, portadora de OI e responsável pelo site Brasileiro de Osteogenesis Imperfecta http://www.aguaforte.com/oi   passei a trocar muitas experiências sobre novos tratamentos, médicos mais especializados em OI no Brasil; enfim, iniciamos listas de discussão na internet, com a participação de muitos pais, portadores de todo o Brasil, além de profissionais de Saúde. E daí fundamos a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta)!

Gostaria de falar de mais uma etapa na minha vida. Sempre fiz parte de associações de pessoas portadoras de necessidades especiais, como ADM (Associação de Deficientes Motores), FCD (Fraternidade Cristã de Deficientes), Movimento VIDA  http://www.movimentovida.hpg.ig.com.br/  etc. Mas, realmente, o que sempre desejei era me dedicar às CRIANÇAS ESPECIAIS... Como elas fui criança, chorei, ri, caí, quebrei, adaptei, readaptei minha vida. Fiz planos, tive esperanças, dificuldades, medos, vitórias... as pequenas e grandes vitórias. Tendo sido uma criança especial fica bem mais fácil entendê-las e aos seus pais. Iniciei o meu trabalho pela internet ou através de encontros no meu apartamento, na casa de Fátima e José Carlos, no RJ, em grandes encontros em Hospitais como no IFF (Instituto Fernandes Figueiras - FioCruz) no RJ (Abril de 2002 e Abril de 2004). Participei de muitos congressos, em especial, representando a ABOI no de Osteoporose com Fórum de Osteogenesis Imperfecta, em Vitória-ES (5º Congresso Internacional de Osteoporose e Metabolismo Mineral - de 11 a 13 de Abril de 2002). Atualmente, realizo visitas ao CROI (Centro de Referência de Osteogenesis Imperfecta) do Norte e  Nordeste - Hospital Infantil Albert Sabin - Fortaleza, Ce, cuja equipe de Ortopedia é chefiada pelo Dr. José Nilo Dourado, e por lá são tratados cirurgicamente e com medicação especial muitas crianças portadoras de OI. Enfim, pensei que poderia passar um pouquinho de minhas experiências para estes pequeninos quebradiços, de garra, de vida difícil, mas mesmo assim sempre histórias engraçadas a contar, com tantos planos e projetos de vida. Fico feliz em, depois de madura, poder compartilhar com eles e seus pais muito dos seus dias. Tentarei escrever, colocar fotos de meus amiguinhos de cristal. Foram autorizadas por seus pais... assim como o material escrito, dados retirados dos formulários que preenchemos para ABOI, para sabermos o perfil do portador de OI no BRASIL. Não pude ser mãe biológica, mas uma coisa é certa, minha turminha de ossos de cristal.... Considero-os como filhos e netos e meu objetivo é minimizar suas dores, melhorar a qualidade de suas vidas, na orientação de exercícios, agendando consultas, estimulando a estudar e ao lazer (mesmo quando engessados). Tudo isso só por uma causa; o meu amor incondicional por vocês! Não me considero uma voluntária nesta luta, mas como sendo esta uma missão que recebi de DEUS e que me deixa muito feliz. Célia Regina Vieira Bastos, representante Norte e Nordeste da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta(ABOI), membro do Conselho Deliberativo da ABOI, Voluntária do Hospital Infantil Albert Sabin - Fortaleza, CE. Portadora de Osteogenesis Imperfecta há cinqüenta anos. Profª. de Química Orgânica da Universidade Federal do Ceará (UFC)

Minhas Crianças de Cristal

Adélio	Isabele
Adriana	João Gabriel
Ana Clara	Laurence
Alexandre Lucas	Lucas e Gabriel
Cícero Ítalo	Mateus
David Keven	Messias
Ellery	Rebeca
Emanuel	Sabrina Vieira
Felipe	Sérgio Mateus
Francisco Gabriel	Sofia
Gabriel	Solange
Gabriele	Suellen
Guilherme	Thiane
Gustavo	Totinha
Hugo	Wanessa
Luana de Cristal

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CÉLIA DE CRISTAL - Deficiente Física. Será que eu sou?
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