Minhas Crianças de Cristal

ADRIANA VIEIRA

Adrianinha - era como eu sempre a chamava... Foi uma das primeiras menininhas a quem me dediquei com muito afeto, portadora de Osteogenesis Imperfecta. Muito antes mesmo de fundarmos nossa Associação (ABOI), de termos nosso Centro de Referencia de Osteogenesis Imperfecta e nossas listas na Internet. Uma amiga viu no jornal uma matéria sobre esta menininha, família muito carente oriunda do Norte, Rondônia. O pai pedia ajuda e tratamento de saúde para a filha... Decidi conhecer a família  de José Rodrigues, grande e dedicado pai, desempregado, cearense que morava no Norte: trabalhava lá como eletricista e nos garimpos. Além de Adriana, um outro filho mais novo Adriano, com um probleminha na mão, onde lhe faltavam os dedinhos. A mãe grávida do terceiro. Sempre achei que temos que ensinar a pescar e não dar tudo feito,mas minha aflição ao conhecer tantas dificuldades, fez com que buscasse sensibilizar os amigos; abri até conta no banco, juntamente com uma vizinha, para pedirmos ajuda para esta família. E passei a fazer parte do dia a dia de minha amiguinha com muita intensidade. Lina,minha irmã, portadora de OI, médica (pediatra e geneticista), passou a acompanhá-la... A cada fratura eu pensava: "como vou me acostumar novamente a ver criança engessada, lágrimas, decepções, frustrações?" Mas se não fosse eu, quem faria isso por ela? Percebi que poderia também amenizar a vida de Adrianinha, não só com cestas básicas, carrinhos para deficientes que conseguimos na Secretaria de Saúde do Estado do Ceará, material escolar(pois seu pai, que muito surpreendeu a todos, sempre amou muito esta criança e tentava uma melhor qualidade de vida para ela, inclusive estudar). Passei a fazer festinhas no seu aniversário, levando bolo, presentinhos e até outras crianças, para brincar e comemorar a data de seu nascimento. Nesta época, através de amigos da Internet, já sabíamos do uso do pamindronato dissódico, não só no Canadá, como também em alguns casos que Dr. Nilo Dourado conseguia ministrar, quando liberado por alguns convênios e, raramente, pela Secretaria de Saúde. Mas não o tínhamos liberado pelo SUS, como conseguimos, posteriormente, na criação dos CROIs (Centro de Referência de Osteogenesis Imperfecta), e em nosso caso especial no Hospital Infantil Albert Sabin. Consegui que Dr. Nilo atendesse à menina e, juntamente com o pai, iniciamos a tentativa de conseguir a droga. O problema sócio econômico já dificulta a vida de nossas crianças, mais ainda quando são tão especiais como esta. O desemprego, as tentativas frustradas do pai de Adriana, que presenciei e me senti impotente por não ter resolvido, fez a família retornar a Rondônia. Pouco depois, ao ser liberada pelo SUS a medicação que poderia minimizar as fraturas, Adrianinha já estava distante. Saudades muitas eu senti... Um dia, recebi um telefonema do pai; falei com minha amiguinha, já com uma voz mais amadurecida, estudando e me dando a notícia que a Secretaria de Saúde do Estado de Rondônia ia mandar a garota e a mãe, para tomar pamindronato em SP. Dei telefones de amigas em SP, que junto comigo fazem a ABOI, mas nunca mais tive retorno... Nem consegui me comunicar com a família. Mas, conhecendo e sentindo o AMOR do pai, e a fé que tenho em Deus, peço todo os dias a Ele para minha amiguinha ter uma melhor qualidade de vida, juntamente com seus irmãos, Adriano e André.