Recebi, no Hospital Infantil Albert Sabin, um presente: uma folha de papel com desenhos, um carro estilo antigo, grande, uma moto incrementada, um homem de bigode, fisionomia de gente bem forte, e estava escrito: "Francisco Adélio de Sousa Victor, MULEQUE SAFADO!" O autor dos desenhos e da frase, meu pequenino amiguinho de 10 anos, do interior do Ceará , Quixadá. Como a maioria, de quatro em quatro meses, vem de ambulância, carro da prefeitura, passa três dias internado no Hospital para tomar Aredia, medicação que estão tomando para deixar os ossos menos quebradiços, ou seja, para minimizar as fraturas. Como soube da existência deste garotinho? No ambulatório, a mãe de uma outra amiguinha encontrou Adélio e sua mãe, em um retorno; anotou nomes, endereço, etc. Na minha eterna busca de associar as crianças carentes na ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) e orientar no que for possível as famílias, enviei via correios, ficha de sócio, formulário, livrinho "Convivendo com ossos de cristal" para  a mãe. Alguns dias depois para surpresa minha (poucos fazem isto) recebi em minha residência tudo preenchido. Uma das perguntas no formulário: "Quando soube ou souberam que era portador de OI?" Li a  resposta: "Quando nasceu o médico o diagnosticou como anão. Não me conformei com o diagnóstico e procurei o Hospital de Quixadá e este encaminhou para o Hospital das Clínicas de Fortaleza quando Adélio tinha 2 meses. Passei dois anos entre consultas e exames até  chegar ao diagnóstico correto".  Fiquei ansiosa em conhecê-los. Quando veio tomar a medicação, encontrei um menininho alegre, apesar das fraturas terem deixado membros curvos hastes nos dois fêmures. A mãe sempre que chega ao Hospital me telefona contando de seu menino e de alguma nova criança mais grave, internada no Hospital, para eu não deixar de ir visitá-los. E,, assim vamos trocando experiências... Nas fantasias da vida , como todo garoto de 10 anos, Adélio, meu amiguinho de cristal, faz desenhos bem feitos, imaginando - eu me questiono - se um dia esta medicação poderá deixá-lo bem mais forte, ou se, como eu, ADÉLIO, também se sente forte para enfrentar a vida, depois de tantas lutas iniciais para ter um diagnóstico correto e tratamento adequado. Assim, faço uma análise dos desenhos que recebo, dos formulários que leio, das conversas que temos: eu, as crianças e suas mães. Fico torcendo para que mães como a dele lutem para conseguir diagnósticos corretos; desejo que crianças como Adélio não só fantasiem  em seus desenhos e em suas cabecinhas; espero que tenham garra, desenvolvam projetos, para que dentro dos seus inúmeros limites, possam melhorar a qualidade de vida, ter uma profissão, lazer, etc. Torço que os profissionais da saúde cada vez mais estudem, minimizem nossas fraturas, dores e limitações, vendo-nos como pessoas com um potencial no qual vale a pena investir.

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CÉLIA DE CRISTAL - Deficiente Física. Será que eu sou?
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