Encontro da ABOI
Instituto Fernandes Figueiras - FIO CRUZ - Rio de Janeiro, RJ
Abril de 2004

Este foi mais um encontro da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) do qual tive a oportunidade de participar, trocando muitas experiências.  Célia, Fátima e José Carlos, no Instituto Fernandes Figueiras. Coordenado por nosso presidente, José Carlos Santos e esposa Fátima Santos - presidente do Conselho Deliberativo da ABOI,  responsáveis pelo Núcleo RJ, ES, MG e pelo CROI (Centro de Referência de Osteogenesis Imperfecta do Rio de Janeiro),  pais de Henrique, 20 anos e Gustavo, 18 anos. O encontro foi realizado no Instituto Fernandes Figueiras-Fio Cruz, CROI-RJ, no dia 18 de Abril de 2004. Portadores, pais, familiares e profissionais da saúde estavam presentes. Dr. Juan Llerena, geneticista que coordena o CROI-RJ, mostrou excelentes resultados dos exames, como densitometria óssea, de crianças e jovens que estão sendo medicados com pamindronato dissódico e alendronato de sódio, explicando e tirando dúvidas de pais e familiares. Dra. Cecília, geneticista, voluntária do programa, também apresentou muitos dados, estimulando o tratamento, mostrando número de pacientes e doses que já estão tomando. O pediatra do programa também apresentou suas experiências e relatou tratamentos complementares, como no Hospital de Ortopedia e Traumatologia, onde estão sendo realizadas cirurgias corretivas e fisioterapia . José Carlos Santos fez divulgação dos eventos, como show beneficente e confraternização da ABOI.   Célia no Instituto Fernandes Figueiras Tive a oportunidade de falar do CROI-CE,  do Hospital Infantil Albert Sabin em Fortaleza, do qual sou voluntária e representante Norte/Nordeste. Mostrei em CD Room, fotos das crianças e jovens portadores de Osteogenesis Imperfecta, tratadas por Dr. José Nilo Dourado e equipe, tomando pamindronato dissódico para minimizar as fraturas e cirurgias corretivas, além do atendimento pela geneticista Dra. Erlane M. Ribeiro. Nos intervalos, ofereceram-nos deliciosos lanches (bolos, sanduíches e sucos), preparados por Fátima, onde aconteceram as fotos, apresentações, bate-papo, vendas de camisetas da ABOI. Mais um proveitoso encontro que fica registrado em nossos corações e mentes, pois  ensinamos e aprendemos para passar a outros pais, familiares, portadores e a nós mesmos. Uma aprendizagem não encontrada nos livros e compêndios de Medicina, mas na Experiência e Amor a Vida. Portadores, pais, familiares de uma síndrome que parecia tão desconhecida e rara,  juntos fundamos uma Associação, participante em visitas a Hospitais, residências, encontros, congressos, trocas de e-mails ou listas de discussão na Internet, cada vez sensibilizando mais para nossa realidade, os cuidados necessários, buscando despertar o interesse da classe médica no sentido de melhorar a qualidade de vida de nossos portadores de Ossos de Cristal.  Na casa de José Carlos e Fátima: Henrique, Célia, Gustavo e José Carlos Célia e Gustavo Além deste importante encontro, eu e minha amiga e fiel secretaria, também sócia da ABOI, Maria José Barbosa da Silva, passamos um final de semana na residência de José Carlos, Fátima, Henrique e Gustavo. Ensinando, aprendendo, trocando as experiências do nosso dia a dia, para depois passarmos estes conhecimentos às famílias de nossas crianças, jovens portadores de Osteogenesis Imperfecta. Pensando, analisando, concluímos  que este não é somente um trabalho voluntário mas uma missão que recebemos de DEUS. Célia Regina Vieira Bastos Representante Norte/Nordeste da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta). Voluntária do CROI (Centro de Referência de Osteogenesis Imperfecta) do Norte/Nordeste - Hospital Infantil Albert Sabin - Fortaleza, CE. Profª Adjunto IV de Química Orgânica da Universidade Federal do Ceará (UFC). Fortaleza, 19 de junho de 2004.