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Ata
do Encontro
I
Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogenese Imperfecta
– ABOI -
04 e 05 de Dezembro de 2009
RJ 04 de Dezembro de 2009
I Encontro Nacional dos Centros de Referência em Osteogênese
Imperfecta – CROIs – Contou com a participação de médicos
responsáveis pelos CROI’s – SP, BA, RS, SC, PR, RJ, CE, ES. Cada
responsável relatou como é o funcionamento, as dificuldades
encontradas, forma de tratamento, nº atual em tratamento e exames.
Assinaram o livro de presença 28 participantes entre eles os
representantes da ABOI – RJ, CE, SP e DF. Também esteve presente a
Sra Sandra Lobo e Sra Lani ambas do SUS DC RJ/ CAPDAI
§ Dr. Juan – CROI - RJ:
- Apresentou alguns médicos que fazem parte de sua equipe,
falou que segue a portaria na integra, que só modificou para as crianças
de 0-2 anos que a internação é feita de 2 em dois meses. Falou que
tem um grupo grande de bebês, lembrou que ali é uma maternidade com
UTI neonatal. Internam toda segunda-feira e toda
1quinta-feira dois portadores , por semana são 4 portadores e que
toda sexta-feira tem um ambulatório específico da OI. Hoje tem 165
portadores com uso do pamidronato. Falou da necessidade de fazer
parcerias para atender todo o programa ( Medis Labs – Densitometria,
INTO – ortopedia e com o IEDE – tratamento para adultos).
§ CROI-RS: Drª Têmis Maria
Félix
- No início, não era
organizada, não fazia internações. Como a portaria, só pagaria
internados, passou internar os pacientes.
- Equipe multiprofissional
(Genética, Ela coord.), Pediatria, nutrição, odontologia,
endocrinologia, fisioterapia (iniciando no ano) otorrinolaringologia e
ortopedia.
- Ortopedia ficou 1 ano e meio
sem ortopedistas.
- Tem um banco de dados que
informa: perinatal e rx do corpo inteiro
- São 91 paciente com idade
de 3 a 50 anos. Usam a portaria, os pacientes tem alta casada com a
entrada de outro paciente no leito.
- Declarou que muitos
pacientes faltam às internações, o que dificulta manter o leito.
Interna durante 4 dias, colhe urina de 24 horas sempre que interna.
- Tem 44 pacientes desde 2001
e 22 atualmente.
- Exames antes e pós ciclo,
avaliação a cada 4 meses no ambulatório de genética. As crianças
ficam na recreação, escola e a noite recebe o pamidronato.
- Durante a internação cálcio.
Internam sempre com a mesma equipe na pediatria e a enfermeira
acompanha.
- Lembra que não tem brecha
na portaria para hospital dia.
- Perspectiva para 2010
(Avaliação audiometria e fisioterapêutica).
- Dificuldades (leito,
alendronato nos postos de saúde e acompanhamento ortopédico).
- Osteonecrose da mandibula
– Não observou em nenhum caso.
§ CROI-BA: Drª Renata
- Setembro de 2005 –
primeiro caso (portadores que já iniciaram o tratamento no RJ)
- Março 2006 a março 2007
– 1 ano sem solução
- 20 de março 2007 – criação
do CROI – BA
- 39 pacientes
- 6 pacientes com formas leves
- 6 uso de alendronato
- 1 nova (primeira infusão)
- Na BA os casos são muito
graves
- Internação 5ª, 6ª e sábado
- 2º semestre de 2009 teve
muita dificuldade por falta de leito.
- Densitometria depende do
prefeito.
§ Dr. Eduardo – RJ Diretor
do IFF
- Deu boas vindas aos
representantes dos CROIs e se colocou com muita satisfação com
entusiasmo com o Encontro Nacionala.
§ Dr. Hamilton – CROI - SP
- Primeira vez interna, depois uso o sistema hospital dia
- Só inicia o tratamento depois de um mês
- No primeiro dia todos os exames e depois só no final.
- Tratamento com pamidronato dura 4 anos e em alguns pacientes só meia
dose.
- Acompanhamento com endocrinologia.
- Trabalham com dentista – mandibula – necrose – RX
- Comentou do trabalho da Dra Silva “Grupo de dor” ressaltou a
importância de tratar a dor.
- tratam 47 pacientes de tipo III e IV – idade média é de 9 anos, e
que a idade média que iniciam o tratamento é de 4,90
- Os menores têm mais anemias, tem que dar sempre suplementação de cálcio,
vitamina D.
- Falou que o cálcio é dado durante as refeições.
A Dra Darfen (IFF) comentou que tem uma recomendação que não deve ser
dado o cálcio junto nas refeições a Célia (ABOI-CE)tem uma recomendação
de ingerir o cálcio só a noite.
§ Dr. Genoir – CROI - SC
- Coordenador do CROI – SC, da residência médica da endocrinologia
pediatra
- 1 de maio de 2005, Endocrinologia, pediatria ortopedista, otorrino e
fonoaudiologo em conjunto no CROI.
- tem 58 pacientes – 11 sem tratamento – 4 com alendronato (sem
fratura e já na puberdade)
- Tem 2 leitos para OI – interna segunda-feira e quarta-feira.
- Aplicação só internado.
- Os exames só nos ciclos do pamidronato
- Suspendem o tratamento com o pamidronato 6 meses antes para que o
paciente possa fazer cirurgia.
Pós apresentação do CROI SC surgiram vários comentários.
A maioria dos CROIs ali presentes responderam que só param a infusão,
6 meses depois da cirurgia.
Foi consenso a realização dos exames de sangue antes do primeiro dia e
depois do último dia de infusão, avaliaram como desnecessário furar
tanto as crianças.
§ Dra. Julienne – CROI - PR
- 390 leitos no hospital
- Em junho de 2001 internou 3 paciente e deu início ao tratamento.
- Sus só repassa CR$ 564,96
- Custo é 2 a 6 vezes esse valor
- tem 66
pacientes
- Faz internações, mas a grande maioria é hospital dia.
- Exames só cálcio
- Não faço marcadores urinário ( as referencia são muito discutíveis)
- não faz densitometria óssea
- Passa cálcio e vitamina D para todos
- Faz redução da dose apos 5 anos de tratamento.
- Suspensão do tratamento após termino do crescimento.
§ Dra. Jacinta – CROI - CE
- Começou o tratamento na ortopedia e tem muitos residentes que são
responsáveis pelo tratamento.
- Tem 35 pacientes e todos são acompanhados na ortopedia.
§ Dr. Akel – CROI - ES
- Hoje tem 45 pacientes com medicamento
- Densitometria é feita a cada 6 meses. Parceria com o Dr. Sergio Ragi
que cobra um valor simbólico.
- Falou de suas dúvidas
Perguntou se é necessário ao nascimento?
Medicamento se deve iniciar antes de 2 anos?
- dificuldade com os adolescentes não querem mais o tratamento.
- Pediu para que faça mais encontros.
§ Sra. Sandra Lobo (SUS- RJ)
- A Sra.
Sandra , coordenadora
da coordenação de programas de atendimentos específicos, sugeriu que
se criassem uma nova portaria criando um conjunto de ações específicas
para o tratamento da OI. Na avaliação dela, a atual portaria não
garante condições para o tratamento da OI como um todo( fisioterapia,
próteses( hastes ), ela é restrita para o tratamento com
pamidronato. Essa questão ficou para ser discutida com o grupo.
- Ao ser perguntada, se demora
para criar uma nova portaria, ela disse que não. Comentou que se
tivermos mobilizados não deverá haver problemas, sobretudo por que
entre os CROIs , existem hospitais universitários e do MS.
- Como proposta de alteração
da Ficha cadastral da atual portaria, o IFF; apresentou a primeira
versão do banco de dados, destinado ao acompanhamento histórico dos
pacientes tratado nos CROIs.
- Rodrigo (analista de sistema
do IFF) mostrou a primeira versão do banco de dados
- Conexão web – quem tem a senha pode utilizar
- Servidor FIOCRUZ
- é um banco com todo o histórico do paciente.
- Todos os coordenadores de CROI, vão visualizar em todos os níveis e
os operadores só o seu CROI.
- Todos mostraram muito interesse ao banco.
- Os representantes dos CROIs comprometeram-se de fazer o teste e
colaborar com sugestões para melhoria do banco.
Por último leram a portaria e deram algumas sugestões de alteração,
como não estavam todos os CROIs representados; foi consenso que
ali era uma abertura para continuarem o processo por e-mail na tentativa
de contemplar a todos.
Por fim o Claudio (CROI DF e MG) pediu ajuda dos presentes para que
fosse feita uma pressão ao diretor do BH para que ele assine o
documento, o Claudio, já tinha providenciado toda a papelada é agora
esta parada na mesa do diretor por mais de um ano por falta dessa
assinatura.
RJ 05 de Dezembro de 2009
No segundo dia, I Encontro Nacional da Associação Brasileira de
Osteogenese Imperfecta – ABOI , realizado na Catedral Metropolitana do
Rio de Janeiro, teve a finalidade de divulgar aos portadores de
OI, familiares, voluntários e médicos, o que fora debatido no dia
anterior no IFF, quanto aos estudos e encaminhamentos das várias
especialidades médicas – Ortopedia, Fisioterapia, Pediatria,
Endocrinologia, Genética, em relação a OI, protocolos de tratamento,
inclusive em outros países, procedimentos adotados nos diversos CROIs
do Brasil, e da revisão da Portaria 2035 de dezembro de 2001,
nesses 10 anos de fundação da ABOI. Em decorrência dessas informações
abriu-se espaço para que os presentes formulassem seus questionamentos
ao final.
Participaram desse segundo dia médicos ortopedistas, fisioterapeutas,
endocrinologistas, pediatras, assistentes social, outros profissionais,
representantes da ABOI, pessoas com OI e familiares. Assinaram o livro
de presença 95 participantes. A mesa foi composta por:
Maria de Fátima – Presidente da ABOI, RJ;
José Carlos – Presidente do Conselho Deliberativo da ABOI, RJ;
Dr. Juan – Instituto Fernandes Figueira, RJ;
Claudio de Oliveira – Membro do Conselho Deliberativo da ABOI; e
representante de núcleo, DF e MG;
Célia – Vice-presidente ABOI e representante de núcleo, CE;
Simone – Diretora de Divulgação ABOI, SP.
§ Maria de Fátima (RJ):
- Fala que a ABOI é de todos
nós, agradece a todos pelos 10 anos e que ninguém faz nada sozinho.
§ Dr. Juan, relembra o I Encontro no IFF:
- Culturalmente, não temos o hábito de organização da
sociedade civil. A ABOI é umas das pioneira, nesse sentido. Cita países
cujo processo de organização civil norteia muitas decisões (acadêmicas
e de políticas públicas de saúde). Na época, já era um grande
desafio este tipo de organização pois o país tem como tradição as
diretrizes serem de cima para baixo quando o certo deveria ser de baixo
para cima. Nesses 10 anos de ABOI, devemos comemorar muitos avanços. Há
10 anos atrás, a condição do paciente (criança) era muito mais
grave. Parabeniza a ABOI pela conquista e que continue parceira dos médicos.
§ Cláudio de Oliveira (DF):
- Mora em Paracatu, divisa com Goiânia. Diz que há 6
anos estão em luta e lembra que a ABOI tem grandes conquistas. São 73
portadores cadastrados no CROI/DF. Atualmente vem lutando para a criação
de um CROI em Belo Horizonte/MG
§ Célia (CE):
- Sua contribuição foi na
formação da ABOI. Fala sobre os médicos e multiplicadores envolvidos
no processo e sua importância para a melhoria da qualidade de vida dos
portadores, e como foi e tem sido a vida até agora com 56 anos de
idade. Considera uma benção de Deus poder estar caminhando...
§ Simone (SP):
- Emociona-se ao falar sobre
os 10 anos, porquê está na ABOI e nesta causa. Fala sobre a sua
patologia e de como tomou conhecimento através de pesquisas em
biblioteca e mais tarde através da Internet. Fala sobre o seu
“encontro” com pessoas portadoras, das dificuldades da Síndrome, do
“choque” da descoberta e de como administra-lo. Começou a
participar das reuniões. A doença é discriminada e desconhecida.
Relembra que sempre se viu como única (no bairro, na escola...). Fala
sobre o trabalho pedagógico para o conhecimento da doença.
§ José Carlos (RJ):
- Relata a história da ABOI e
como começou. Fala sobre o depoimento de Célia e seu parecer sobre 56
anos atrás, sobre o seu próprio parecer de 25 anos atrás. Fala sobre
o desconhecimento das pessoas no passado (médicos, enfermeiros) sobre
esta doença “rara” e o que seria dos pais e responsáveis se não
se unissem na busca pelo conhecimento. Agradece a Célia (CE), Rita
Amaral, Carlos Galvão, Rui (já falecido), Moacir e médicos e todos
trabalharam para fundação da ABOI.
A história mudou nestes 10 anos. Do desconhecimento total em lidar com
a crianças portadoras, sobre qualquer aspecto, até por exemplo, sobre
as fraturas. Hoje os médicos já nos encaram como parceiros e isso é
muito importante. Agradece a presença dos médicos CROI-ES: Dr. Akel
Nicolau Akel Jr., CROI-RS: Drª Têmis Maria Félix, CROI-BA: Drª
Renata Maria Rabello da Silva Lago, CROI-SP: Dr. Hamilton Cabral Menezes
Filho , CROI-SC: Dr. Genoir Simoni, CROI-PR: Drª Julienne Ângela
Ramires de Carvalho e CROI-CE: Drª Jacinta Maria da silva Prado.
- A evolução do paciente e
do tratamento depende da relação de parceria entre médico e paciente.
É preciso, também conscientizar os pais e os médicos da necessidade
de preparar as crianças com OI para chegar a fase adulta independente.
Esse processo se inicia desde da infância e deve ser bastante
estimulado, sobretudo na adolescência quando são mais capazes de
entender melhor a doença. Os pais precisam perder o medo,
fortalecendo-se através do conhecimento sobre a doença. Dessa maneira
poderão contribuir muito para independência de seus filhos.
Dr. Akel (ES) pede a
palavra, pois precisava se retirar:
- Agradece a ABOI pelo
contato. Fala que desde 2001 sentia-se isolado no ES, dentro dos CROIs e
rapidamente relata a importância da troca de experiências.
Dra. Jacinta (CE) pede a
palavra:
- Fala que eram sozinhos e
depois dessa Portaria e dos medicamentos, o Hospital Albert Sabin (CE)
é referencia.
Apresentação da
Dra. Maria Angélica (IFF):
- Fala sobre o término de seu
mestrado;
- Fala sobre a Portaria de
dezembro de 2001;
- Fala sobre a revisão sistemática
dos tratamentos e dos medicamentos, pós Alendronato. Faz uma apresentação
didática sobre as manifestações clínicas da OI, o diagnóstico e a
alteração no colágeno. Apresenta comparações entre o osso normal e
o osso com OI. Relaciona mecanismos para a redução dos riscos de
fratura;
- Fala que o tratamento não
é só clínico. Tem a reabilitação;
- Apresenta quais são as
indicações de tratamento formal com BP (Biphosphonato), seus benefícios
e que cada caso é avaliado individualmente;
- Fala dos efeitos da terapia
com Alendronato em crianças com OI: respostas boas e não muito boas,
dificuldade na administração;
- Fala do protocolo no Brasil
para o Pamidronato - doses, uso de Cálcio, vitamina D e coleta de
exames pré e pós infusão;
- Fala sobre os parâmetros
de avaliação de resposta ao tratamento clínico e, sobre a avaliação
periódica (Densitometria, radiografia e exames laboratoriais);
- O Alendronato não é
utilizado no Canadá , nem em pacientes adultos.
- Ao término da apresentação
da Dra. Maria Angélica (IFF), foram feitas perguntas sobre uso de
outras drogas.
A Drª Julienne comenta que
há controvérsias sobre o Zolendronato que encontra-se em fase de
estudo clínico no mundo todo.
Dr. Hamilton fala que o uso
do Zolendronato não está sendo estimulado na faixa etária pediátrica.
José Carlos fala sobre a
revisão da Portaria e a necessidade do envolvimento de todos os CROIs
na evolução do tratamento e nas discussões sobre o uso de outras
drogas. Inclusive as experiências com do Residronato e zolendronato.
Dr. Juan fala sobre
protocolos diferentes de medicação. É preciso ter senso crítico pois
nada é garantido. Antes devem ser feito testes de medicação (eficiência,
toxidade do Pamidronato). Para estudar a eficiência dos novos
medicamentos é preciso comparar quem usa e quem não usa.
Dr. Juan faz um alerta
sobre os riscos da novidade sem segurança;
- Fala sobre a quantidade de
medicamentos que estão em fase de estudo na indústria
farmacêutica e, sobre os ensaios clínicos, finalidade específica da
pesquisa.
- Hoje são 568 pacientes com
OI em tratamento nestes 7 CROIs e no banco de dados e passíveis de
testagem.
Nesse momento, Andréia
pede a palavra para falar sobre o recente falecimento de sua filha de 39
dias. Fala sobre o seu pré-natal, sobre os exames preventivos que fez e
que constataram a doença. Pergunta ao Dr. Juan por quê deram morfina e
não o Pamidronato à sua filha; pergunta também o que fazer quanto aos
prognósticos da doença mediante uma segunda gravidez;
Dr. Juan fala sobre o pré-natal
e que pela ultra-sonografia, o bebê foi diagnosticado com displasia óssea.
Fala que infelizmente a natureza permite que conheçamos uma doença e a
seleção natural é muito agressiva. Para se começar o Pamidronato tem
que ter um mínimo de condições de saúde. Como mensurar a dor de um
bebê, por exemplo (de 1 a 5) para quem precisa controlar uma dor de
grande intensidade?
- O efeito do Pamidronato não
é imediato. As circunstancias da doença são estas.
Quanto a recorrência da
doença, os riscos podem ser baixos, mas um geneticista e obstetra devem
ser consultados.
Dr. Juan prossegue a
respeito das indicações do Alendronato. Diz que é seguro para o
tratamento de Osteoporose e pode ter efeitos colaterais. Se o Canadá não
usa, muitos outros países usam.
Dra. Carmem Lia
(fisioterapeuta) faz a apresentação sobre seu trabalho no IFF, da
importância da fisioterapia no contexto da OI;
- Fala sobre os fundamentos da
fisioterapia e do protocolo de tratamento iniciado em
janeiro de 2004;
- Faz considerações sobre os
conceitos de abordagem e acompanhamento (conceito de Bobath);
- Fala sobre o papel da
família na fisioterapia e que sua interação é fundamental, pois
entende que o tratamento é repetitivo e cansativo na busca da autonomia
da criança e na avaliação das suas competências;
- As avaliações são
regulares, o acompanhamento ambulatorial é semanal e, em geral, as
preocupações estão relacionadas ao desenvolvimento físico, a
mobilidade e postura
- onde são observados: o medo
dos pais e filhos às fraturas; as dificuldades em relação ao
desenvolvimento motor; desenvolvimento precário da percepção do
corpo; o medo de movimentar-se; tendências a fixações posturais;
diminuição das experiências; diminuição das experiências
sensitivomotoras; reação de defesa aos contatos;
- Lembra que o IFF atende
crianças até 5 anos de idade;
- Os objetivos funcionais
especiais estão relacionados as atividades da vida diária, através da
exploração do aprendizado prazeroso.
- A fisioterapia percebeu a
importância do manuseio e o contato físico é fundamental. A criança
não é intocável. O estímulo é extremamente importante;
- Aconselha a continuidade do
tratamento em casa;
- Cita princípios para o
desenvolvimento motor com sentido de criar hábitos de postura
condicionantes para melhorar a qualidade de vida e independência da
criança;
- Fatores decisivos para o
tratamento: Cada um é um.
- Orientações direcionadas:
A importância da orientação aos pais nos primeiros anos de vida
(leito, colo, carrinho); tônus muscular (hipotrofia); hipermobilidade;
percepção sensoriomotora;
- Quanto a adolescência:
promover a orientação, continuidade e motivação das atividades
fisioterapêuticas e garantir a mobilidade independente;
- Observação ou sugestões
de ordem prática: os estímulos variados; necessidade de repetição;
motivação;
- Alguns cuidados quanto aos
estímulos: respeitar a preferência do estímulo; dar sentido as
atividades; evitar o excesso de estímulos;
A Dra. Carmem Lia encerra
sua participação com exibição de fotos de pacientes durante o
tratamento fisioterápico e José Carlos abre espaço para perguntas:
Simone (SP): muito se fala
sobre o tratamento em crianças, mas como fica o tratamento em adultos
face ao desconhecimento de clínicas de fisioterapia em outros estados,
por exemplo?
- A recomendação de
atendimento/tratamento em adultos: sempre o meio líquido é menos traumático;
o fortalecimento é global com condicionamento respiratório; a hidroginástica
é uma boa opção;
- Há sugestão para a
montagem de um vídeo pedagógico para os estados tomarem conhecimento
do trabalho (fisioterapia) que é feito no IFF;
§ Apresentação do Dr. Pedro
do INTO
- Dr. Pedro Henrique (INTO)
fala sobre a ortopedia na OI, sobre alterações osteo-articulares e a
diminuição com o uso do Pamidronato ;
- Fala sobre os diagnósticos
diferenciados que levam a alterações ósseas tais como lesões
acidentais, osteoporose, leucemia e etc.
- Fala sobre as classificações
dos tipos de OI, a partir de pesquisadores e geneticistas tais como
Looser (1906), Seedorf (?), Silence (?) e Shapiro (1985);
- Fala que o tratamento ortopédico
na OI, se divide em:
- Preventivo – prevenir
fraturas e deformidades; aumentar a resistência; reabilitação com
reforço muscular; evitar imobilização prolongada; órteses de
materiais termoplásticos; incentivo a ficar de pé
- Reconstrutivo – tratamento
das deformidade já instaladas;
- Fraturas (tratamento
diferenciado);
- Exibição de fotos sobre
fraturas onde as hastes telescopadas são utilizadas, seus
inconvenientes e complicações. Estas hastes (que crescem com o
paciente) são caras; exibe fotos de fraturas onde erros de utilização
(outros tipos de hastes) foram cometidos em pacientes (EUA);
- fala sobre o gesso “Soft
Cast” ideal para qualquer tipo de fratura, por que permite o
movimento.
- Fala sobre o novo INTO e do
Centro de Ortopedia da Criança e do Adolescente;
- Terá cerca de 250 leitos (o
centro?)
- A equipe formada por 5
ortopedistas (para o centro?)
- Não há previsão para
tratamento de adultos;
- Só trabalha com fila de
pacientes;
- Não terá emergência;
- Vai ter emergência
referenciada;
- Médicos plantonistas
(fraturas graves de bacia e coluna);
Dra. Temis CROI do RS –
Fala sobre a revisão da portaria e sobre a troca de experiências de
como tem sido o tratamento nos diversos locais;
- fala sobre a melhora da
qualidade de vida dos pacientes de OI;
Dra. Julienne CROI do PR de
crianças e adolescentes – Neste CROI 60 crianças e adolescentes são
tratados com Pamidronato. Foi um dos primeiros centros a funcionar;
Deseja que haja mais troca de informações e maior integração;
Dra. Renata (BA) fala sobre
o CROI mais jovem (2007) e do surgimento da ABOI na Bahia. Agradeceu a
interação;
Dr. Hamilton CROI SP - fala
sobre o Instituto da Criança, sobre a disponibilização dos dados para
se ter contato com a realidade brasileira; fala sobre o estímulo
ao conhecimento da doença através do contato com familiares de
pacientes;
José Carlos RJ – fala
que ainda não foi possível ter o apoio do Ministério da Saúde,
porém a Profarma sensível aos apelos dos organizadores possibilitou
este Encontro com a doação de uma verba específica;
- Pede aos
representantes dos CROIs que incentivem o estreitamento dos laços entre
os pacientes, familiares e médicos.
A parte da tarde deste segundo dia, foi dedicada aos depoimentos dos
membros da ABOI:
Célia (CE) – Falou sobre
a sua infância, previsões e possibilidades. Fala que melhorou a
qualidade de vida dos portadores de OI. Lembra dos cuidados especiais são
parecidos com os do não portadores para manter a saúde e a
longevidade. O surgimento de dificuldades no portador infantil deve ser
acompanhado pelo médico, como por exemplo, problemas na audição levar
ao Otorrino.
- Ao final exibe fotos das
crianças portadoras de OI, no CROI onde é voluntária, e a rotina de
tratamento. José Carlos abre para espaço para perguntas:
- Quando um pai lhe pergunta
sobre a preocupação de sua filha em ingressar no mercado de trabalho,
Célia responde que existem desvantagens iguais para todo mundo, mas na
realidade o portador tem que ser o melhor no que faz;
- Como é a lida dos pais na
criação dos filhos portadores? - Um apóia o outro, mas as
dificuldades dos pais é a mesma.
Simone (SP) fala do
trabalho voluntário nos CROIs. Fala que o portador de OI tem altos e
baixos, dificuldades que a própria síndrome impõe. Em geral o
portador não tem vida social. Há dificuldade de transporte para o
portador de OI.
- Dessa forma, teve a idéia de promover festas com o
voluntariado (2007 e 2008).
- Fala que começou a
trabalhar através da lei de Cotas.
- Exibe fotos das festas e
fala sobre o sucesso das mesmas e, da que ainda pretende realizar este
ano.
O Encerramento foi feito um agradecimento a PROFARMA que custeou as
passagens, o IFF a sua equipe que sempre estiveram presentes de
alguma forma na vida dos portadores, ao Cônego Haroldo da Catedral de São
Sebastião do Rio de Janeiro, a todos que estavam ali presentes. Por último,
agradeceu-se aos membros do Coral do IBGE que em seguida fizeram uma
bela apresentação para todos. Cantamos o parabéns para ABOI e
encerramos com muita alegria com um delicioso bolo.
Fátima Santos
Presidente da ABOI - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA
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